Årsberetning 2012

Beretning for 2011

Af Ulla Rasmussen, Formand for Dansk Acusticus Neurionom Forening.

Så er endnu et år i foreningen gået – mit første år som formand.

Det har været et hektisk år. Ny formand, nye ideer og lige pludselig masser af møder, invitationer til at holde foredrag, til at deltage på udstillinger, telefonvejledning i hverdagen, og daglig aktivitet i foreningen.

I dette år har bestyrelsen især satset på , at forbedre forholdene for medlemmernes genoptræning.

Vi er en lille gruppe i det store sygdomsbillede, men der er mange af os, der har brug for en målrettet genoptræning, for at komme på højde igen.

Mange af os har brug for mange forskellige behandlere i vores genoptræningsforløb. Ikke alle tager vores sygeforløb lige seriøst. Det er trist, for hvis vi får den rette genoptræning, vil vi hurtigere kunne ”komme tilbage” til dagligdagen, og derved for samfundet i det lange løb blive billigere patienter.

Der skal være tilbud om genoptræning, lige meget hvor i landet du bor.

Med den rigtige genoptræning kommer livskvalitet og livsmod langsomt tilbage..

Og får vi patienter det bedre, så får vores familie og pårørende også en bedre dagligdag.

At få genoptræning i fokus har været – og er stadig – en stædig og hård kamp, men jeg føler, at gennem året er vores fokus på genoptræning blevet mere synlig, og der flere og flere er begyndt at lytte til os.

Vi har lagt et fundament for genoptræning i dette forenings-år. Det vil vi fortsætte til næste år.

Økonomi.

Udgifter til Foreningens almindelige drift , har som tidligere kommet fra kontingentindtægter samt fra tilskud fra Tips- og lottomidler, portotilskud fra Biblioteksstyrelsen, gaver fra private og fra firmaer.

Vores økonomi er sund, men vi er også opmærksom på, at skal vi lave tiltag som koster penge, så søger vi løbende fondsmidler og lignende til at kunne dække disse udgifter.

Bestyrelsesmøder i 2011.

Vi har haft 3 bestyrelsesmøder , hvoraf det ene møde var et week-end møde.

Vi regner med samme mødeaktivitet i dette nye år.

Medlemstal.

Ved udgangen af 2011 var vores medlemstal på 404 medlemmer. Tallet er støt stigende, og det kan der være forskellige forklaringer på.

Flere kunne have fået konstateret sygdommen. Det håber jeg ikke. Jeg håber og tror på, at flere er blevet opmærksom på vores forening.

En særlig aktivitet fortjener ros. Det er den facebookgruppen, som Anita R.Nielsen startede. Det er en stor glæde dagligt at læse, hvordan og hvor mange personer, der har gavn af at bruge denne side. Godt gået Anita.

Det er en rigtig god side, hvor rigtig mange får stillet nogle af de spørgsmål, de ikke ellers ved, hvor de skal stille.

Det er et privat initiativ, og bestyrelsen læser med glæde indlæggene, men det skal lige pointeres, at Foreningen er ikke ansvarlig for, hvad der står på siden.

Vi har også haft nogle udmeldinger – nogle synes ikke mere, at de har brug for os, og andre har bare valgt at udmelde sig.

Netværksgrupper.

Vi har 6 netværksgrupper rundt i landet og så har vi 2 landsdækkende netværksgrupper.

Jeg fornemmer, at aktiviteten er svingende i netværksgrupperne alt efter behovet , men til gengæld fornemmer jeg også, at medlemmerne får meget glæde af at mødes og drøfte mangt og meget.

Vores to nye landsdækkende netværksgrupper som blev startet sidste år på vores årsmøde, ”Netværksgruppen for unge og erhvervsaktive”og ”Netværksgruppen for børn og unge af AN-patienter” er i deres begynderstadie endnu .

Jeg synes, vi mangler r netværksgruppe for pårørende. Det håber jeg, at der er nogen, der vil tage initiativ til at starte.

Hjemmesiden.

Så er vi endelig kommet med den nye hjemmeside. Det har været en meget lang og besværlig proces. Mange problemer har været forbundet med at få lavet hjemmesiden, men nu er den der.

Vi har bestræbt os på, at gøre siden så brugervenlig som mulig. Vi er i gang med at lægge alle de informationer på siden, som vi ligger inde med. Hjemmesiden skal være et sted, hvor man kan søge informationer og måske få svar på trængende spørgsmål .

Siden skal også været det sted, hvor vi informerer om nyheder, ny viden og nye aktiviteter.

Vi glæder os rigtig meget til den løbende proces med en aktiv hjemmeside, til gavn for os alle.

Bladet.

Vores medlemsblad kører sin egen trofaste udgivelse. Det udkommer 3 gange om året . Et læseværdig blad med mange spændende artikler. Bladet kan i øvrigt også læses på vores hjemmeside.

Vi vil gerne opfordre til, at I medlemmer sender artikler eller andet stof , som I ønske at andre skal få del i , til foreningen.

Kender I til firmaer eller lignende, som I ved gerne vil annoncere i vores blad, så giv venligst foreningen et praj om dette.

Andre resultater i 2011.

Vi har fået revideret og genoptrykt vores Informationspjece om Acusticusneurinom. Den har fået et nyt udseende, som passer til udseendet af vores andre foldere. Det er en god og informativ pjece. Den er blevet uddelt til forskellige hospitaler. Den er nu også blevet til en fast del af det, som bliver givet til nye patienter på Rigshospitalet.

Vi er i samarbejde med Rigshospitalet fysioterapeuter i gang med at lave en balance-folder . Den regner vi med at være færdig med i løbet af foråret.

Vi har et samarbejde med plejepersonalet på Rigshospitalet , så vi løbende kan udveksle erfaring til glæde for pasning af indlagte an-patienter . Vi er også fælles om, at forbedre udskrivelsesforløbet, så alle får en genoptræningsplan med hjem ved udskrivningen fra hospitalet.

Vi arbejder, som før omtalt meget med at skabe mulighed for bedre genoptræning til os an-patienter.

Fysio- og ergo-terapeutforeningerne har lovet, at de i dette år, vil tilbyde et kursusforløb for deres medlemmer, hvor de vil lære, hvordan man bedre kan hjælpe ansigtslammede. Når fysioterapeuter og ergoterapeuter så har gennemgået et sådan kursusforløb, så lægger vi deres navne på vores hjemmeside, så I kan se, hvor I kan få hjælp i jeres nærområde.

Det vil forbedre genoptrænings mulighederne rigtig meget for ansigtslammede.

Vi arbejder på at få godkendt, at alle os patienter, som har brug for løbende fysioterapi, kan få vederlagsfri fysioterapi. Nogle få læger udskriver det, men ikke nok. Det er en lovomlægning der skal til for, at vi alle kan få den hjælp.

Vi arbejder hårdt på, at få et samarbejde med øjenlægeforeningen , så vi kan få

bedre hjælp til vores øjenproblemer. Tørre øjne er et stort problem for os, men øjenlægerne synes ikke, at problemet et interessant nok til, at de vil forbedre indsatsen og styrke deres interesse for dette område. Heldigvis er der andre grupper – og nogle øjenlæger -, der har forstået, at tørre øjne ikke bare er ikke lille problem, men at det kan være et kæmpe problem, som i den grad forringer livskvaliteten. Trods manglende gehør hos øjenlægeforeningen vil vi fortsætter arbejdet med at få større fokus omkring dette problem.

Arbejdet med erstatningssager for kritisk sygdom arbejder Kurt Petersen stadig med. Her er sager vundet og andre tabt. Kurt gør en stor indsats og jeg ved, at I kan henvende jer til Kurt, og han vil hjælpe jer med jeres søgning.

Bestyrelsen har siden efteråret arbejdet på, at få oversat 8 udenlandske sygdomsfoldere. Det har og er stadigvæk et stort arbejde. Vi regner med, at vi i løbet af foråret får trykt disse foldere.

De bliver også lagt på vores hjemmeside under feltet publikationer.

Hvad vil vi tage fat på i år 2012.

Vi vil forsætte vores arbejde med forbedring af vores genoptræningsmulighederne.

Tilbuddet skal være ens ligegyldig hvor du bor i landet.

Vi fokusere på vores hjemmeside, så den kan blive en aktiv del af vores forening.

Vi vil i året løb besøge alle netværksgrupperne . Vi vil annoncere på hjemmesiden, hvornår vi kommer på besøg, og derved håber vi, at hvis nogen har brug for en personlig snak, så har I mulighed for at møde op til disse møder.

Vi har nu fået etableret et godt samarbejde med Rigshospitalet , som på sigt vil blive til stor glæde for os og kommende patienter.

Vi har et fint samarbejde med Bergen Universitetshospital i Norge. Vi har stor glæde af deres erfaringer, og de har af vores.

Vi har også fået et godt forhold til den amerikanske forening, bl.a har vi fået lov til at oversætte deres 8 sygdomsfoldere . Den amerikanske variation ligger på vores hjemmeside, og så snart vi har den danske oversættelse færdig, så bliver den trykt, og den bliver også lagt på hjemmesiden.

Til sidst vil jeg gerne sige tak til bestyrelsen for en god indsats og godt samarbejde, og til alle jer medlemmer tak for den støtte som i har givet gennem mit første år som formand.

Foredrag fra Årsmødet kommer  vores næste blad. Derefter vil de blive lagt på vores hjemmeside.

Translate »