Årsberetning 2014

Årsberetning 2013

Af Formand, Ulla Rasmussen

Gennem de senere år er der kommet mere opmærksomhed og mere forståelse for vores sygdom. Og vores forening, Dansk Acusticusneurinom Forening, har spillet en aktiv rolle i udbredelsen af kendskabet til vores sygdom.

2013 blev året, hvor vi så noget af gevinsten af en nyere og mere moderne hjemmeside. Mere end 30.000 besøgte vores hjemmeside i 2013. I 2012 besøgte lidt under 12.000 hjemmesiden, så det er 2½ gange så mange og over 80 besøgende hver eneste dag – året rundt.

Vi oplever også, at foreningen på grund af vores aktive arbejde, er blevet til en patientforening, som der bliver lyttet til.

Ud over hjemmesidens nye layout er der kommet meget mere information om sygdommen, behandlingen og eftervirkningerne af behandlingen på vores hjemmeside.

Det er til gavn for os patienter; men også for andre . Nu kan læger, behandlere og sagsbehandlere gå på nettet og læse om vores sygdom, når de har brug for det. Nu behøver vi ikke, hver gang vi skal have hjælp I forbindelse med vores sygdom, at bruge lang tid på at fortælle om, hvad sygdommen er. Nu kan vi bare henvise til vores hjemmeside. Der står meget information, der er værd at vide om sygdommen og dens følgevirkninger.

Medlemstal

Vi er i dag 435 medlemmer.

Vi får stadig nye medlemmer, og vi har også medlemmer, der vælger at melde sig ud, når de har nået et tidspunkt, hvor de synes, at de vil glemme deres sygdom og få den på afstand.

Foreningen

Husk at bruge foreningen, hvis I har spørgsmål.

Vi i bestyrelsen er altid parate til at hjælpe. De fleste af os har selv været i situationer pga. af sygdommen, hvor vi har haft brug for støtte, vejledning og måske et kærligt ord med på vejen.

Årets gang

Vi kæmper ufortørnet med bedre forhold for genoptræning til de patienter, som har brug for det. Vi stopper ikke vores kamp, før den genoptræning, der tilbydes, er ens ligegyldigt, om du bor i Furesø eller i Ålborg.

Alle skal have samme tilbud.

Vi har i årets løb fortsat med vores jævnlige kontaktmøder med læger fra Rigshospitalet.

Det er en vigtig ting, at vi hører nyt fra dem, og det er vigtigt, at de hører, hvad der rør sig i foreningen.

Færdiggørelsen af oversættelserne af de amerikanske foldere er nu endelig sluttet. Det har været et kæmpe arbejde. Lige da vi troede, vi var færdige, så kom USA med en ny revideret udgave af folderen, og arbejdet med oversættelse måtte starte forfra.

Nu er folderne endelig færdige, og senere i dag vil I få fortalt om dem, og I vil få et eksemplar af dem.

Stor tak til Birte Lambert – hun har ene mand stået for dette store arbejde.

Vi har deltaget i forskellige faglige konferencer og kurser.

Vi har igen i år været en tur oppe på Universitetshospitalet i Bergen for at se, hvordan de afholder patient-kurser for medlemmer og pårørende.

De kurser er vi meget begejstret for, og vi har besluttet at prøve at afholde et sådan patient-kursus.

Bestyrelsen

Vi har en god bestyrelse.

Sidste år fik vi 4 nye medlemmer. Det er altid spændende, når der komme nye til en bestyrelse. At lære dem at kende og se, hvad de kan bibringe bestyrelsesarbejdet.

Bestyrelsen består af Birte Lambert, Birgit Sørensen, Inger Juel Christiansen, Berit Brolund, Simon Leonhard, Birte Als og jeg, Ulla Rasmussen.

Vi har holdt et møde i foråret og et 2-dagsmøde i efteråret.

Vi har fundet en god arbejdsrytme, hvor rigtig meget af vores kommunikation foregår pr. mail eller telefon.

Økonomi

Foreningen har en god og sund økonomi.

Vores indtægter kommer fra kontingent, midler fra tips og lotto, porto tilskud og gaver fra firmaer.

Tak til Birgit for hende store arbejdsindsats og for at holde styr på vores finanser.

Selve regnskabet forelægges senere af Simon Leonhard.

Han er stedfortræder for Birgit, da Birgit er ude at rejse i denne weekend.

Hjemmesiden

Som tidligere nævnt besøgte mere end 30.000 vores hjemmeside sidste år.

Vi er blevet meget overrasket over, hvor stor interessen er for at finde oplysninger.

Det indikerer, at vi er på rette vej med hjemmesiden.

Vi vil i det kommende år bruge mere af vores energi på at få gjort hjemmesiden til det, som vi ønsker den skal være.

Vi har planer om at uddele emner fra hjemmesiden til personer, som har lyst og interesse i at varetage netop dette specielle emne. Vi tror, at vi ved at uddelegere emnerne på denne måde, vil hvert område blive holdt mere ajour med nye oplysninger og samtidig blive tilført mere relevant viden. Hvis der er nogen af jer, som har lyst til at varetage et bestemt emne, så sig endelig til.

Tak til Anita Nielsen – hun er vores ” computer-alf ”, som lægger alt ind på vores hjemmeside.

Facebook

Når jeg nu er ved Anita, så vil jeg gerne nævne Facebooksiden for Acusticusneurinom i Danmark. Det er en fantastisk side, som rigtig mange bruger. Mange spørgsmål bliver stillet, og mange svar bliver givet. Her kan alle mulige emner tages op. Det er så dejligt at se, hvor meget information I udveksler med hinanden. Flot arbejde – Anita.

Bladet

Vi har et rigtig flot blad. Rigtig godt indhold og flot layout. Inger Juel Christiansen er vores redaktør.

Tak Inger for din store og dygtige indsats. Uden din indsats ville vi ikke have så flot et blad.

Vi har en fantastisk layouter, Bettina Sandfær-Andersen, som tryller med opsætningen og sørger for, at bladet bliver trykt. Vi ved, at mange har gavn af artiklerne fra bladet. I Norge har de ikke nogen forening og noget blad, så vi ved, at de har stor glæde af vores blad.

Erstatningssager

Selv om lovgivningen er blevet ændret, så har vi stadig erstatningssager. Her er Kurt Pedersen vores suveræne hjælper. Han er fantastisk og suveræn i sit arbejde for at hjælpe med erstatningssager.

Tak Kurt… vi savner dig i bestyrelsen.

Netværksgrupper

Netværksgrupper er for bestyrelsen en meget vigtig del af foreningen. Det er her, du som patient/medlem kan få støtte og nærvær og møde ligestillede. Det er vigtigt, at have disse netværksgrupper i lokalområderne. Vi lovede sidste år, at vi ville komme rundt på besøg i alle netværksgrupper, men desværre er det ikke blevet sådan. Mit brækkede ben ødelagde den tidsplan for mig. Hvis I i en netværksgruppe har lyst til, at en eller flere fra bestyrelsen kommer på besøg, så henvend jer til mig, og vi vil få arrangeret det.

Opgaver i dette år

Vi har i bestyrelsen besluttet, at vi i år sætter fokus på enkelte opgaver:

Vi vil arbejde med løbende forbedring af vores hjemmeside.

Vi vil holde vores orienteringsmøder med lægerne og plejepersonalet på Rigshospitalet.

Og mit hjertebarn:

Vi vil arbejde for at gøre genoptræning bedre for alle dele af landet. Alle skal have adgang til ens genoptræning.

Vi vil forhandle videre med ministeriet om vederlagsfri fysioterapi til alle, der har behov.

Vi vil udbygge vores samarbejde med foreninger i Danmark og i andre lande, så vi forhåbentlig kan gøre brug af hinandens viden og erfaring.

Så vil vi – som et forsøg – holde et patient-kursus for jer medlemmer. Et kursus, der skal henvende sig til jer patienter/medlemmer og jeres pårørende eller venner.

Der vil blive talt om sygdommen, om behandlinger, om genoptræning, om høreproblemer, om balanceproblemer, om at leve hverdagslivet osv.

Vi har besluttet, at det skal foregå efteråret 2014.

Vi er kun i planlægningsfasen, men lige så snart vi ved mere, så vil vi skrive om det på hjemmesiden.

Årsmødet

Det er en vigtig og god tradition, som vi har, og som vi selvfølgelig skal fortsætte. Det er vigtigt for os, at vi holder møder, som er af interesse for jer. I år har vi taget et emne op, som vi synes, er så vigtigt, nemlig pårørende. Det er lidt anderledes end andre år.

Vi interesseret i at høre jeres mening om, hvad I ønsker skal foregå på vores årsmøder.

Skal det være 1-dags møder?

Skal det være 2-dags møder?

Hvad ønsker I af indhold?

Send os gerne en mail eller ring og fortæl, hvad I ønsker. Det er vigtigt for os i bestyrelsen at høre Jeres mening.

Det var lidt om året, der er gået og lidt om, hvad vi ønsker for dette år.

Tak for opmærksomheden.

Translate »