Kirsten

Kirsten


Af Niels Gerner, pårørende til Kirsten Gerner

Kirsten er født i 1946, og vi har været sammen siden 1965.

Vi har i mange år været ansat ved det offentlige – Kirsten ved kommunen og jeg i politiet. Vi havde derfor helt styr på, hvornår vi skulle forlade arbejdsmarkedet.

Kirsten havde regnet med, at hun i april 2006 kunne gå på efterløn som 60-årig.

I år 2000 blev vi for første gang bedsteforældre, men hvad vi ikke havde taget med i vores planlægning var, at vores barnebarn blev født med alvorlige handicaps. Det ændrede radikalt vores liv og vores fremtidsplaner.

Da Kirsten i sommeren 2005 fik nogle mærkelige følelser i munden, søgte hun læge og blev behandlet for svamp i munden og fik senere næsedråber, uden at det dog hjalp.

Da hendes ubehagelige følelser i munden, som om hun havde brændt tungen, fortsatte, søgte hun atter læge og blev nu henvist til en neurolog.

Da der samtidig var flere ting, der drillede hende på arbejdet, tog Kirsten konsekvensen af dette, og hun sagde derfor op med fratrædelse den 1. december 2005. Det skulle senere vise sig at være uklogt; men vi var enige i dette, som vi ikke kendte konsekvenserne af.

Vi havde tegnet en privat behandlingsforsikring, så Kirsten kom allerede i januar til undersøgelse på privathospital og kom dagen efter til MR scanning samme sted.

Jeg regnede på dette tidspunkt ikke hendes sygdomssymptomer for at være noget særligt, og jeg var derfor ikke særlig bekymret.

En uge efter scanningen skulle Kirsten så ind og have svar, og her begik jeg en stor fejl, idet jeg foretrak et møde på arbejdspladsen, i stedet for at tage med Kirsten ind til neurologen.

Det var en dybt rystet Kirsten, der kom hjem med oplysninger om, at der var fundet en tumor på 27 mm inde i hendes venstre øre, og at denne skulle bortopereres på Rigshospitalet. Neurologen ville straks underrette Lars Poulsgård om, at han fik en ny patient.

Det var først, da vi var til forundersøgelse hos Lars Poulsgård, at det gik op for mig, at et AN ikke kun var en lille knude, man blot skar væk, hvad jeg ellers havde regnet med. Vi havde overhovedet ikke noget kendskab til AN.

Kirsten blev indkaldt til operation i februar 2006, og jeg tog med ind på Riget, hvor vi ankom til undersøgelser dagen før operationen. Jeg fulgte med hele dagen til disse undersøgelser.

Selv om jeg gennem mange år via mit arbejde er kommet meget på skadestuer, til ligsyn og alt muligt andet på hospitaler, så var dette noget helt andet. Her var det min hustru, min kæreste gennem nu snart 49 år, det drejede sig om, og alvoren af, hvad der skulle ske næste dag, blev stærkere og stærkere.

På operationsdagen havde jeg det ikke godt. Ville operationen gå godt? Selv jeg havde nu fundet ud af, at det jo var hjernen, man var inde og rode ved, og at der jo var chancer for at beskadige den.

Her gik tankerne naturligt til vores barnebarn, der er født med svære hjerneskader.

Ville narkosen forløbe, som den skulle? Jeg havde på arbejdet lige haft en sag, hvor en patient døde under narkosen under en ellers banal tandoperation.

Alle sådanne tanker havde jo god tid til at fare rundt i hovedet på mig, mens jeg ventede i ca. 6 timer.

Operationen gik heldigvis godt, og det var naturligvis en stor lettelse for mig, selvom der blev efterladt en rest af tumoren på ansigtsnerven.

Herefter tilbragte jeg nogle meget lange dage på Riget. Jeg havde taget fri, og sad det meste af tiden på stuen og fik læst en del bøger, medens Kirsten kastede op, hver gang hun bevægede sig – en meget lang og ubehagelig søsyge.

Her var der tid til mange tanker om, hvad fremtiden ville byde på. Jeg frygtede det værste og håbede på det bedste. Jeg følte mig meget magtesløs, men jeg var lettet over, at operationen var gået godt.

På Riget fik vi nogle lægefaglige oplysninger, som var korrekte, men vi fik ingen oplysninger om AN-foreningen, genoptræning, øjen- og svælgtørhed og balancebesvær.

Her ville en samtale med en socialrådgiver, fysioterapeut, ergoterapeut eller lignende nok have været til stor hjælp.

Der kom en fysioterapeut nogle få gange til Kirsten, men det var langtfra, hvad Kirsten havde brug for.

Efter 12 dage, hvor Kirsten stadig havde det meget dårligt, og maven heller ikke var kommet i gang endnu, fik hun at vide, at nu skulle hun udskrives til hjemmet. Jeg var der jo, når jeg ikke var på arbejde.

Da hun gjorde gældende, at hun ikke selv syntes, at hun var klar til udskrivning, fik hun oplyst, at der allerede var lagt en ny patient, en mand, ind på hendes plads på stuen. Kirsten lå på gangen den sidste dag. Der var ingen læge, der havde tid til at foretage udskrivningen. Det var en meget dårlig oplevelse. Operationen var udført, så nu var vi kun i vejen og til besvær.

Nogle dage efter udskrivelsen, blev Kirsten hasteindlagt på Slagelse Sygehus med forstoppelse, da maven stadig ikke var kommet i gang.

De næste mange uger brugte Kirsten meget tid på at finde et sted, hvor hun kunne komme til genoptræning. Det er ikke lige det, man har flest kræfter til efter en AN-operation.

Under hele dette forløb, kunne vi naturligvis støtte hinanden, ligesom vores datter på 32 år var en meget stor støtte for os begge.

Samtidig satte vi også hele tiden vores situation med Kirstens sygdom op mod vores barnebarns meget alvorligere situation. Hun var en god modvægt til selvmedlidenhed.

Jeg startede med, at det var dumt, at Kirsten sagde op fra sit arbejde, og ikke sygemeldte sig i stedet for, som det jo i dag ofte ses.

Da hun en måned efter operationen stadig var sygemeldt, kunne hun ikke få efterlønsbevis, da man skal være rask på sin 60 års fødselsdag.

Der gik næsten et år, inden hun kunne få en lægeerklæring på, at nu var hun rask nok til, at hun selv kunne finde sig et arbejde i 300 timer, så hun kunne bevise, at hun var rask nok til at kunne få efterløn. Dette fandt Kirstens fagforening heldigvis tåbeligt, så hun fik efterlønnen.

Denne opsigelse betød også, at hun fra samme dag meldte sig ud af forsikringsselskabet Pensam. Disse har efterfølgende anerkendt AN som en livstruende sygdom, idet der var en rest af tumoren på ansigtsnerven, men hun havde selv meldt sig ud af forsikringen ved opsigelsen og dermed også fra at få erstatning.

Ved kontrolscanningen i 2009 fik Kirsten konstateret, at restknuden på ansigtsnerven var begyndt at vokse. Dette betød 27 gange stråler over en periode på 6 uger. Det var hårdt for mig, men værst for Kirsten, for det var mens, der var sommerudsalg i København, og tiden skulle jo bruges, når de 10 minutters stråling var overstået! Men jeg gjorde mig igen mange tanker om en eventuel fornyet operation, som ville medføre overskæring af ansigtsnerven, og det ved jo alle her, hvad det giver af udfordringer.

Kirstens sygdom har naturligvis påvirket vores livsstil meget. Vi rejste tidligere en del, men det har ligget meget stille i en del år efter operationen, og blev først rigtigt genoptaget sidste år.

Vi har accepteret vores pensionisttilværelse, selv om den kom et par år før, end vi havde regnet med.

Økonomisk har det ikke været det store problem, da vi begge har pension fra vores tidligere arbejdspladser, og vi har gennem mange år vidst, hvornår vi skulle på pension, så vi har indrettet os derefter.

Under hele dette forløb har jeg været igennem mange følelser blandt andet angst, bekymring, frustration, ængstelse og lettelse.

På afdelingen på Riget fandt Kirsten tilfældigt en brochure om AN-foreningen. Vi meldte os ind efter at have læst folderen, og vi har efterfølgende været med til årsmøderne.

Disse møder er vi meget glade for. Vi har her begge fået en masse informationer om selve operationen og alle de gener, som følger med – øjentørhed, balancebesvær, høretab, ansigtslammelse m.v.

En vigtig ting her er også den snak, der er mellem de AN-ramte og os pårørende. Her kan man tillade sig at tale ud om, hvad der er af problemer, og hvordan man eventuelt kan løse dem. Jeg har selv stadig meget svært ved at huske, at vi taler bedst sammen, når vi er i samme rum og uden for meget baggrundsstøj.

Jeg vil derfor afslutningsvis gentage, hvad jeg foreslog sidste år i Odense, at disse møder også fremover bliver over to dage, så der bliver god tid til det sociale, som jeg i hvertfald har fået meget ud af.

Translate »