Lisbeth

Lisbeth


Af Inge Svenssen, pårørende til Lisbeth Holmkvist Svenssen

Lisbeth havde gennem længere tid klaget over hovedpine, halvsidig. – Tænkte måske det var migræne, som jeg selv led af fra 17-års-alderen – og den forsvandt siden hen ved overgangsalderen.

Hun prøvede et par gange Gynergen-stikpiller med god virkning – (de hjalp på min migræne).

Lisbeth og jeg havde planlagt en mor/-datter-tur til Egypten efteråret 2000 – umiddelbart efter jeg var blevet skilt.

En god tur, bortset fra Lisbeths generende daglige hovedpine – ofte med kvalme.

På en dagudflugt til Cairo (pyramiderne) var det helt galt. På busturen gennem ørkenen – kørte busserne i en lang kortege, fordi vi var eskorteret af politi i begge ender. Lisbeth var så dårlig, at hun lå hen over mine ben, og der var varmt og trangt i bussen. Har tit tænkt tilbage på, hvad vi skulle have gjort, hvis hun var blevet ukontaktbar – vi anede jo ikke, hvor slemt det stod til.

Vi prøvede at finde årsagen. Lisbeth skulle op til frisøreksamen, så det var nok stress.

Efter hjemkomsent og månederne efter stod det på smertestillende. Lægen mente, det var spændingshovedpine, men Lisbeth bestod eksamen, – efterfølgende blev det , og Lisbeth fik summen i kinden og fik tid til skanning 1½ måned frem. Lisbeth havde det dog meget dårligt, så jeg fik fremskyndet skanningen.

8. juni 2001 blev skanningen foretaget. Vi fik den besked, at vi kunne tage hjem, såfremt der ikke var noget, og ellers skulle vi tale med en læge.

Vi skulle tale med en læge, så jeg frygtede det værste.

Svaret lød: Der en en stor skygge. Lisbeth skulle samme dag overflyttes til Århus, hvor de på det tidspunkt havde en MR-skanner.

Hun fik lagt drop og fik Solumedrol, og smerten/hovedpinen lettede.

Det var fredag, vi sad alle 3 og ventede (Lisbeth, hendes far Carl og jeg) Endelig blev vi kaldt ind – i et depotrum. Carl og jeg sad på et leje/briks og Lisbeth på en gammel træstol ved et kasseret lille skrivebord. Husker det så tydeligt, for vi sad der længe og kunne ikke undgå at observere de mange kasser, gamle TV osv. på hylder fra gulv til loft.

Langt om længe indfandt lægen sig: Han fortalte hurtigt, hvad det drejede sig om: EN SVULST – han havde ikke set billederne endnu, men kunne fortælle, at den sidder i/ved lillehjernen, hvilket er meget sjældent for en pige på 21 år. Lægen fortæller, hvad der skal ske og bruger ordet SVULST i hver anden sætning. Lisbeth spørger, om han behøver at bruge ordet svulst. Jeg prøver at gribe efter et håb og siger, der er jo stor forskel på svulster: om de er benigne eller maligne (er selv inden for sygehusvæsenet), hvortil han svarer: En spade er en spade, og en skovl er en skovl, og en svulst er en svulst.

Lisbeth lænede sig tilbage, slog begge arme ud til siderne og udbrød: Jeg kan lige så godt dø med det samme”.

Lægen forklarede videre, at de skulle finde ud af, om skanningen var berettiget – en MR-skanning er dyr, og de skulle være sikker på indikation for operation.

Puh ha – magtesløs!

Det var fredag, og vi skulle vente med skanning til mandag – vi var uforstående; hvorfor skulle vi i hast til Århus? Måtte ikke engang tage hjem fra Randers sygeshus først?

Lisbeth fik taget blodprøver. Laboranten kom grinende ind – havde ikke kunne finde os – i depotrummet!

Vi kom ind på en stue med en enkelt seng og masser af flyttekasser, der både lugtede og hindrede lyset i at trænge ind.

Jeg fik så at vide, at jeg kunne overnatte på hotellet, når det var ”sådan noget”, det drejede sig om. Vi var chokerede. Ingen vidste endnu med sikkerhed, hvad ”det” drejede sig om. Diagnosen kunne jo først endelig stilles efter MR-skanningen.

Jeg ville ikke forlade Lisbeth og fik en drømmeseng ind på stuen.

Lisbeth insisterede dog på at at komme hjem – og så møde ind søndag aften. Der skulle jo ikke ske mere – selv om de ”gerne ville holde øje med hende”, som de så pænt sagde; men de efterkom ønsket. Lisbeth havde det godt med Solumedrol, bedre end hun længe havde haft. Vi tog hjem, og Lisbeth brugte det meste af weekenden til at tale med veninder.

Søndag aften mødte vi ind, og jeg sov på drømmesengen. Mandag morgen ventede, ventede, ventede og ventede vi.

I løbet af formiddagen kom en nydelig midaldrende læge ind på stuen og præsenterede sig som Jens Astrup (hans navn husker jeg). Han foretog en kort undersøgelse med balancegang osv.

Lægen sluttede med at spørge Lisbeth, om hun ville være eksamensobjekt, hvilket hun fint kunne nå i ventetiden indtil skanningen. Så god som Lisbeth er svarede hun ja, – dog havde lægen kun lige lukket døren, før lisbeth fortrød, og vi fik kaldt Astrup tilbage. Da Lisbeth sagde hun alligevel ikke ønskede at deltage. Unge endnu ikke færdiguddannede læger skulle ikke stille en diagnose, ingen endnu vidste, hvad var.

Astrup blev sur/fornærmet. Vi satte ham i en svær situation – nu skulle han ud og finde en anden patient til sine ”elever”, og han var i tidnød (ikke vores problem kunne vi grine, da vi var alene).

Vi fik at vide, Lisbeth var sidst på listen mandag eftermiddag til skanning, så vi forlod stedet.

Nogle timer senere sad vi atter og ventede Lisbeth, Carl og jeg – denne gang dog ude i forhallen, hvor også andre mennesker opholdt sig.

Jens Astrup kom nu og fortalte om svulsten (han brugte også ordet svulst). Han kunne sige, hvor den sad, nemlig i lillehjernen, og at den var svær at fjerne, Vi var helt oppe at køre, Lisbeth havde jo ikke været i skanneren, og da jeg spurgte, om han på billederne fra Randers (de skulle være sendt elektronisk) kunne se, hvor knuden sad, siger ”manden”: Nej de billeder var blevet VÆK – men han havde fået dem beskrevet af en kollega!

Han lænede sig ind over bordet og sagde: ”I ved udmærket, hvor den sidder. Den sidder i lillehjernen, og jeg kan ikke gøre for, at der er opstået et lille problem i jeres familie”.

Jeg blev rasende – bad ham stoppe, ellers ville jeg gå til pressen.

Der sad vi – Lisbeth ville ikke i skanneren – men vi fik hende dog overtalt og uden at vide det, lovede jeg hende, at hun ikke skulle opereres i Århus.

Lisbeth kom endelig tilbage efter endt skanning, og da Astrup skulle overgive svaret, spurgte han, om hun ville høre med – men nej tak!! – en sød sygeplejerske tog hende med, og hun nød en spinatpandekage imens.

Carl og jeg blev ført til et kontor, og her kunne Astrup endelig fortælle om svaret på skanningen, som han selv havde overværet:

Svulsten er stor, men den sidder ikke, hvor jeg først sagde (ingen undskyldning, næh næh), den sidder på ydersiden af lillehjernen – det var et såkaldt acusticusneurinom, og med den størrelse det havde, var Rigshospitalet landsdækkende angående operation.

Vi var nærmest mundlamme – men jeg husker så tydeligt, hvor jublende glad jeg blev over budskabet – nu skulle vi bare hjem, væk fra Århus og Astrup, og så måtte vi så vente på indkadelse fra Riget.

Vi fik meget hurtig besked på at møde til forundersøgelse på Riget.

En helt fantastiksk læge mødte vi der, Svend Erk Børgesen. Midt i vores sorg/angst vendte han alt til det positive.

Han sagde stille og roligt: Lisbeth du har en knude på hørenerven. Den er så stor, at vi er nødt til at operere. Vi har nogle ventrikler/rum med væske rundt om hjernen, og hvis knuden bliver større, lukker disse, og det er ikke så godt. På den måde er den ”ondartet”. Men knuden er som sådan ikke ondartet (malign). Du skal ikke have kemo bagefter – den slags knuder er altid godartede. Vi ved ikke rigtig, hvorfor man får sådan en knude – mange mennesker er født med den og lever med den hele livet. Nogle gange opdager man en sådan knude i forbindelse med en anden skanning, og er den lille, lades den urørt.

I dit tilfælde er den vokset lidt stor, så den skal væk.

Vi vil bruge dit øre som operationsgang for at undgå skader på hjernen, og du vil dermed miste hørelsen på det øre. Men Lisbeth, det er så lille et handicap, du kommer til at høre dobbelt så godt på det andet øre. Det kan ikke ses, at du er døv, og du kommer til at arbejde igen. Acusticusneurinom medlemsnyt | nr. 1 . 2014 | side 41

Der er rigtig gode resultater, men selvfølgelig altid risici, bl.a. hængende ansigtshalvdel.

Han var så behagelig og gav så meget håb og tryghed, at vi fortrøstningsfulde tog tilbage til Jylland og ventede på indkaldelse til operation, som blev den 27. juni – den dag, hvor Lisbeth oprindelig skulle have været skannet første gang i Randers.

Dagen oprandt, og Lisbeth fik vasket håret og raseret det i højre side (hun havde hjemmefra ladet sit hår klippe meget kort). Lisbeth blev kørt til operationsstuen – Svend Erik Børgesen mødte selv op. Han tog Lisbeth i hånden og sagde: ”Så går vi i gang – vi skal nok passe godt på dig – og husk DEN ER GODARTET”.

Jeg turde næsten ikke tro på det. Jeg huskede lægens ord i Århus: en skovl er en skovl, en spade er en spade og en svulst er en svulst!!!

6 timer senere ringede Svend Erik Børgesen til mig og fortalte, at operationen var gået godt. Den havde kun taget 6 timer, og de havde sat 8 af.

Lisbeth vågnede langsomt op med en stor forbinding, og hurtigt viste det sig, at ansigtet hang. Vi fik at vide, at det ville det altid gøre lige efter – ansigtsnerven er meget følsom, blot man kommer i nærheden af den. Knuden viste sig at sidde på ansigtsnerven og gik igennem den yderste ”skal”. Derfor havde man ladet et lille stykke restere for at skåne ansigtsnerven.

Lisbeth skulle heldigvis ikke i kemo, vi var ved godt mod. Min nye kæreste havde familie tæt på Riget, så jeg boede der og var ellers hos Lisbeth om dagen – af og til var han med. Han var rastløs og ikke helt tilfreds og skulle heldigvis hjem og passe job. Jeg havde kun tanke for Lisbeth.

Som dagene gik kunne vi efterhånden komme lidt uden for i det gode vejr, dog på Rigets grund. Jeg husker, at vi nød en melon på græsplænen.

10 dage senere ankom vi med falck til Randers. En taxa var bestilt fra Randers, denne blev dog annulleret og måtte køre tom hjem.

I Randers blev vi modtaget af en træt/mut kæreste, og selvom det var sent, og vi var sultne, var intet forberedt, så det blev til pizzaer.

Lisbeth boede hos os den følgende tid, selvom hun havde sin egen lejlighed. Hun skulle have tryghed, og vi var blevet meget tætte.

Efter 3 måneder var paresen faktisk forsvundet, og min kæreste og jeg blev gift oktober samme år.

Men ak efter 1 måned sagde min ”mand”: Det er altid din datter, det drejer sig om – få dage efter sendte jeg bud efter skilsmissepapirer. Vi var gift 1 måned! Jeg burde have været opmærksom på alle faresignalerne. Jeg skulle aldrig have giftet mig. Det var ikke Lisbeth, der ødelagde noget, og i dag er jeg glad for at være sluppet af med ham.

Det blev en hektisk tid. Jeg flyttede ind i en lille 30 m2 sygeplejebolig, jeg var heldig at kunne leje. Jeg arbejdede dengang som nu på Randers Sygehus, og min leder hjalp mig. Hun havde også givet mig orlov for at følge Lisbeth under operationen.

Blot ½ år senere fejrede 3 generationer den mest hyggelige jul, jeg kan mindes – mormor, Lisbeth og jeg og mormors lille hund Sisse.

Alt gik godt den følgende tid. Lisbeth var til kontrol, og alt så fint ud, men den lille rest skulle der holdes øje med ved en MR-skanning hver 2. år.

Lisbeth startede ny uddannelse. Frisørfaget var ikke sagen i længden. Lisbeth havde store problemer med udslæt/store væskefyldte blærer på hænder. Arveligt fra hendes far, som på et tidspunkt havde nøjagtig det samme.

Hun gik derfor i gang med en ny uddannelse i samråd med en rigtig god vejleder.

Hun blev uddannet pædagog og fandt en sød kæreste, som hun hurtigt præsenterede for mig. En rigtig sød fyr.

Jeg var glad – havde frygtet det værste. Hvad ville operationen betyde? Hvordan ville hun komme sig?

Jeg selv havde fået store ar . I forløbet var jeg meget bange for at miste Lisbeth – alene tanken om den langvarige operation – så mange timer i narkose. Og så den skrækkelig oplevelse med en mand, jeg slet ikke havde gennemskuet, så jeg mistede totalt mit eget selvværd.

På et tidspunkt gik jeg ned med flaget. Jeg kunne slet ikke sove og havde selvmordstanker.

Hvorfor skulle al dette overgå mig? Hvorfor havde min elskede lille pige fået en sådan sygdom? Var det min skyld? Hvad havde jeg gjort galt? Bare jeg selv havde fået den i stedet for hende.

Alt dette fortalte jeg ikke nogen, og det endte med, at Lisbeth og hendes bror tog mig under armen og fulgte mig til lægen, som gav mig ”lykkepiler” – de hjalp ”overfladisk”, og jeg kunne passe mit arbejde.

Senere fik jeg også nogle få psykologtimer, men dem kunne jeg ikke rigtig bruge til noget.

Følte hurtigt: det kunne jeg selv klare bedre og kom også hurtig af med lykkepillerne.

De følgende år synes jeg, det lettede: Lisbeth klarede sig godt, vi var tit sammen, forstod og forstår stadig at hygge og glæde os over små ting, og vi er heldigvis rigtigt gode til at grine sammen. Men jeg kan godt mærke, at der er ikke langt til hjertebanken og nervøsitet og lidt høje toner, hvis der kommer lidt for meget i vejen, men vi er begge gode til at finde løsninger.

Lisbeth flyttede hurtigt sammen med sin søde kæreste, som hun skal giftes med den 10. maj i år.

Jeg fik også hurtigt en stor lejlighed, som jeg nyder at bo i og faldt til ro.

Som planlagt blev Lisbeth skannet hvert 2. år, og efter 2 gange så det så fint ud, så der skulle nu gå 3 år.

Skanningerne blev foretaget i Randers, som havde fået MR-skanner. Resultatet blev dog sendt til Rigshospitalet, som gav os svar.

I 2009 blev Lisbeth skannet. Der gik lang tid – 3 uger – intet svar, og intet nyt er godt nyt, sagde vi til os selv. Lisbeth havde døjet en del med hovedpine, men der har jo ikke været noget de andre gange, så hvorfor nu?

Jeg var hos Lisbeth, den dag det famøse brev kom. Lisbeth skulle møde på Riget, så det var ikke godt nyt. Det vidste vi med det samme.

Lisbeth ringede til Riget, men fik ikke kontakt til Poulsgård. Svend Erik Børgesen var gået på pension, og Poulsgård var hans assistent i 2001, så vi kendte ham godt, og han havde samme gode egenskaber som Børgesen.

Poulsgård ringede hurtigt tilbage og meddelte, at det lille stykke, de havde efterladt, var vokset, og at en ny operation var nødvendig.

Vi var sønderknuste. Hele vores verden styrtede sammen.

Lisbeth havde året før født en skøn lille datter Josefine, så nu syntes vi, der stod lidt mere på spil.

En forfærdelig tid ventede os. Denne gang var det ikke alarmerende, og den slags knuder vokser langsomt, så Lisbeth valgte at vente og få julen overstået.

Operationen blev sat til først i januar måned.

Josefine blev afleveret hos svigerforældrene i Vejle. Det var forfærdeligt at forlade hende, alt var så uvist. Ville Lisbeth få hende at se igen, og alle ar blev revet op.

Men fattet og stærk udadtil fulgtes jeg med Lisbeth og Morten til København. Vi kørte i tog, og der blev ikke sagt mange ord på turen. Stemningen var trykket, det her skulle bare overstås.

Denne operation forløb også godt – tog kun 4 timer. Da Lisbeth vågnede op, synes jeg ikke hun var så skæv i ansigtet, men Poulsgård informerede os om, at det kunne vi desværre ikke regne med endnu, der går et stykke tid, inden ansigtsnerver slår fra. Denne gang var man gået tættere på ansigtsnerven, nærmest skrabet den ren, og på efterfølgende skanninger kunne man heller ikke se spor af knuden. Han forklarede videre, at ansigtsnerven er rund, og knuden har betydet, at den var klemt flad, og det kan tage meget lang tid, før den bliver rund igen – 1½-2 år.

Denne gang var opholdet på Riget ikke så langt, og vi tog alle toget tilbage. Jeg nogle timer før Lisbeth og Morten, så jeg kunne gøre ophold i Vejle og køre Josefine og deres bil hjem, så vi kunne tage imod, når de ankom.

Tiden efter er gået godt på sin vis – Lisbeth er dog langt mere præget af operationen og har langt flere gener. Ansigtet hænger en del. Det er dog blevet meget bedre, og mig og alle, der kender Lisbeth, ser det nærmest ikke. Men trætheden, tror jeg, er blevet værre. Hun siger altid, jeg er bare så træt.

Jeg fik slet ikke hjælp denne gang – følte mig egentlig bare stærk.

Jeg har fulgt Lisbeth så tæt, vi bor ikke langt fra hinanden, og jeg hjælper gerne, hvor jeg kan – både med pasning af børn, lidt oprydning, og så hænger vi meget ud på cafeer og hygger.

Min gamle mor på 90 var blevet meget dement i løbet af blot 1 år. Jeg følte, jeg ”mistede” min mor, men prøvede også at være der meget for hende.

2009-2010 var jeg dog plaget af halsbetændelse på halsbetændelse og udslæt over hele kroppen på et tidspunkt, undtaget ansigtet. Jeg tog masser af smertestillende og fik Penicillin og måtte flere gange sygemelde mig, hvilket jeg ellers aldrig gør, med mindre jeg ikke kan stå ud af sengen.

En dag, hvor jeg skulle på aftenvagt (dem har jeg flest af), ringede jeg til arbejdet og sagde, at jeg lige skulle til ørenæsehalslæge for at få lidt Penicillin, så måske blev jeg lidt forsinket. Det gjorde jeg – de så mig ikke i 5 uger. Ørelægen konstaterede en byld i halsen, og jeg blev kørt direkte til operation i Århus en fredag, og jeg kom på operationsbordet samme dag! Fik fjernet både byld og mandler, lagt i respirator og vågnede ved lyden af Lisbeths stemme, der sagde: Mor det er mandag.

Jo Lisbeth har også altid været der for mig.

Jeg tror, det var min måde at reagere på, når man føler, man er lige ved at miste de mennesker, man holder allermest af.

Jeg bliver i dag også hurtigere træt – nogle gange helt ind til knoglerne.

Men det er jo småtingsafdelingen.

Lisbeth har klaret det flot og har siden fået den skønneste datter – Isabella.

Lisbeth og jeg er stadig tæt tæt, taler faktisk sammen hver eneste dag – som jeg gjorde med min egen mor, før hun blev dement. I dag ringer hun aldrig, kan ikke huske, jeg har været der, men kan dog stadig kende mig og min stemme i telefonen, selvom jeg bare siger: Det er mig. Så får vi en kort snak, og hun fortæller altid lidt om vejret, som hun aldrig kommer ud i.

Jeg tænker mest på de fysiske gener, Lisbeth har: summen i kinden, øjet der ikke kan lukke helt, hvilket betyder, at øjet er meget mere udsat for vind og vejr. Det har Lisbeth måtte sande, idet hun fik en ”byld” på hornhinden, som bevirkede flere besøg på øjenafdelingen i Århus.

Hun blev tilbudt operation med et par mm sammensyning af den yderste øjenkrog. Dette har hjulpet, og Lisbeth er blevet mere symmetrisk.

Hun har stadig store gener og problemer med tåredannelse – og har derfor fået bevilget øjenplastre, som hun bruger flittigt både nat og dag. Mange glor, når vi går på gaden, men det griner vi lidt af.

Desuden har hun også anskaffet fine beskyttelsesbriller, som absolut ikke er skæmmende. Gode at have på arbejdet. Lisbeth arbejder i dag som pædagog i en Institution for udviklingshæmmede og hun er så glad for det, at hun gerne kører adskillige km for at arbejde netop der. Så dejligt for hende.

Men den dag, hun fortalte, at hun havde været ude at handle med nogle beboere, og ekspedienten skulle give kreditkortet tilbage, stod hun og vidste ikke rigtig, hvem der skulle have det og var vist ved at give en af beboerne det – pga. skævheden i ansigtet var hun i tvivl. Det skar i mit hjerte at høre, men Lisbeth er sej, og det virker ikke til, at hun tager det nær. Jeg håber det ikke. Listbeth har et stort omsorgsgen, og jeg ved, hun er meget vellidt blandt personale og ikke mindst af beboerne

Efter anden operation er Lisbeth lovet at blive MR-skannet hver 2. år i fremtiden.

Det er mere betryggende.

Translate »