Årsmøde 2013

Kasper Søndergårds foredrag findes her

Hjerneskaderådgivning. Sammenhængende rehabiliteringsforløb for borgere med sen-hjerneskade. PowerPoint præsentation findes her

Beretning for 2012

Endnu et år er gået.

Foreningen er nu 18 år gammel.

Foreningen blev startet af Mona Lisa Christiensen. Det gjorde hun, fordi hun dengang ikke kunne få noget råd og vejledning omkring hendes sygdom.

Der er stadigvæk patienter, der når de får deres diagnose AN, føler, at de står meget alene.

Praktiserende Læger er ofte ikke gode til at kunne vejlede og råde i vores sygdom.

Derfor er der brug for en forening som vores.

Foreningen er med flot frivillig indsats nået langt på de 18 år.

Vi har udarbejdet egne brochurer, 1 sygdomspjecer, 1 ansigtsfolder,1 balancefolder, mm.

Vi har egen hjemmeside med mange gode oplysninger og gode råd.

Vi har telefonrådgivning.

Vi har fået tilknyttet en facebook-side til foreningen, hvor vores medlemmer frit kan skrive og få råd og vejledning.

Vi har fået skabt opmærksomhed omkring vores sygdom, og på grund af vores aktive arbejde omkring vores sygdom, så er vi også blevet en patientforening som der bliver lyttet til.

Hvad er så året gået med

I året der er gået, har vi igen satset meget på oplysning omkring genoptræning.

Alle har ret til genoptræning. Der er alt for mange, som ikke får det nødvendige tilbud.

Alt for mange skavanker i dagligdagen, kunne have været klaret med den rigtige genoptræning.

Foreningen stiller gerne op og hjælper medlemmer med at få forhandlet genoptræningsplaner ude i kommunerne, det har vi gjort i det forløbne år. Uanset hvor i landet det er.

De løfter, som vi fik fra Fysioterapeutforeningen om at de ville lave specielkurser omkring uddannelse af behandling af patienter med ansigtslammelser er endnu ikke blevet til noget, men vi vil presse på, at det vil ske i det kommende år.

Vi har i løbet af året fået færdig arbejdet og udgivet vores balancefolder i tæt og konstruktivt samarbejde med Rigshospitalet.

Det har været et kæmpe arbejde . Tak til Birte og Kurt for jeres utrættelige arbejdsindsats. Flot arbejde .

Vi holder orienteringsmøder med lægerne og plejepersonalet på Rigshospitalet. Til gavn for alle parter.

Vi har sendt brev og foldere ud til alle landets 265 ørelæger.

Det har været positivt at opleve de mange tilbagemeldinger fra ørelægerne om en fin og oplysende informationsfolder . Mange har bedt om at få flere foldere tilsendt, så de med det samme kan udlevere den til nye patienter.

Det har betydet, at vi har måtte genoptrykke folderen.

Dejligt, for så betyder det, at flere får set folderen.

Vi har et godt og udbytterigt samarbejde med Bergens-universitets Hospital.

Vi ( Birte Lambert og jeg )var først på efteråret inviteret til Bergen til åbningen af deres Nationale Acusticusneurinom afdeling.

Arbejdet omkring erstatningssager har Kurt arbejdet med . Mange flotte resultater er opnået.

Økonomi

Foreningen har en god og sund økonomi.

Vores indtægter kommer fra kontingent, midler fra tips og lotto, portotilskud og gaver fra firmaer.

Tak til Kurt for at have styr på finanserne og fordi du Kurt trådte til, da vi pludselig sidt på foråret manglede en kasserer.

Selve regnskabet forelægges senere.

Bestyrelsen

Der har i år været afholdt 3 bestyrelsesmøder. Det ene var et weekend møde.

Vi regner med samme mødeaktivitet i det nye år.

Bestyrelsen består af 5 personer. Kurt Pedersen, Birthe Lambert, Hanne Bidstrup, Inger Juel og jeg selv.

Det er frivilligt arbejde og der gøres en god og konstruktiv indsats – for vores fælles mål er at kunne hjælpe andre i samme situation , som vi selv har været i – og er i.

Nu vil 2 af de gamle bestyrelsesmedlemmer, Hanne Bidstrup og Kurt Pedersen stoppe efter mange års arbejde.

Tak Hanne for din indsats , dine konstruktive indspil og din dejlige væremåde.

Kurt, Også en stor tak til dig for din utrættelige arbejdes indsats.

En kæmpe stor tak til jer begge to, I har begge gjort en forskel.

Jeg vil vende tilbage til Hanne og Kurt efter min beretning.

Bestyrelsen har gennem flere måneder skrevet på hjemmesiden, på an- facebooksiden , sendt breve ud og spurgt om der mon ikke er nogen, der har lyst til at træde ind i bestyrelsen , give en hånd med i bestyrelsesarbejdet.

Vi har fået et par henvendelser.

Vi mangler stadigvæk 1 – 2 medlemmer.

Hvis nogen af jer har lyst, så lad os få en snak om, hvad arbejdet består af.

Vores foreningen gør en forskel for rigtig mange mennesker.

Medlemstal.

Medlemstallet er ved årets start 405 , en stigning på 41 personer i forhold til sidste år.

Men siden første januar er der kommet 23 nye medlemmer.

Netværksgrupper.

I dag har foreningen 5 netværksgrupper og to landsdækkende netværksgrupper.

Der sker ikke så meget endnu i de to nye netværksgrupper, Netværksgruppen for unge og erhvervsaktive og Netværksgruppen for børn og unge af AN-patienter

Vi håber det vil komme.

Netværksgruppen i Århus har valgt at lukke og melde sig ud af foreningen.

Jeg forstår ikke helt, hvorfor der ikke er flere netværksgrupper, da jeg selv ved, hvor vigtigt det er, at have et sted, hvor man kan få talt sine sygdomsproblemer , sin dagligdags kunnen og alle de ting, som man har svært ved at tale med andre om.

Jeg vil ønske, at der vil opstå flere netværksgrupper , da vi derigennem vil kunne bruge hinanden bedre og meget mere.

Netværksgrupper er til for at vi medlemmer har et trygt sted, hvor vi kan tale frit sammen.

Netværksgrupperne er også for pårørende.

Bestyrelsen vil arbejde for, at hjælpe flere grupper i gang.

Netværksgrupperne er ikke en social hygge klub, men et sted hvor vi kan støtte hinanden .

Hvis der er nogen her, der har lyst til at komme med i en netværksgruppe, så var rar og henvend jer til bestyrelse, så vil vi prøve at være behjælpelig med at formidle kontakt til andre interesserede medlemmer.

Vores hjemmeside.

Det går fremad med vores hjemmeside.

Det har været og er et stort arbejde, at få lagt alle vores data på hjemmesiden og sørge for at den bliver holdt ajour.

Vi har besluttet at lave en lille gruppe af it-interesserede personer, som vil være fælles om at passe vores hjemmeside.

Hvis der sidder en som kan sådan noget og som har lyst til at hjælpe os, vær sød og henvend jer til mig .

Vi kan se at statistikken over besøgende på hjemmesiden stiger måned for måned.

I januar måned i år er siden blevet besøgt af 1107 personer.

I denne måned har der været 1545 besøgende.

Vi kan se at siden bliver besøgt af mellem 40 og 80 personer hver dag.

Det samlede besøgstal for 2012 var 11 841.

Bladet

Vores redaktør Inger Juel sørger for, at vores blad udkommer 3 gange om året. Tak til Inger for en imponerende indsats.

Vi vil så gerne , at det fortsat er et spændende og informativt blad og derfor vil vi gerne sende en opfordring til jer alle:

“Hvis I læser noget, hører noget som I synes kan være interessant for os andre medlemmer , så vær sød og henvend jer til redaktøren eller foreningen.

Inger slutter til næste år, så til den tid skal vi finde en ny redaktør.

Opgaver i år 2013.

Vi vil fortsætter vores indsats på genoptræningsområdet.

Alle der har behov for genoptræning , skal kunne få genoptræning.

Vi vil satse på, at gøre hjemmesiden bedre.

Vi vil arbejde for at der bliver flere netværksgrupper.

Vi vil fortsætte vores nære samarbejde med Rigshospitalet.

Vi vil gøre en indsats omkring øjenproblemer . Vi vil formidle kontakt til øjenlæger, så os med øjenproblemer vil blive taget mere seriøse og måske få tilbudt bedre behandlinger for vores problemer.

Vi vil arbejde for at vederlagsfri fysioterapi vil kunne tildeles os acusticus-patienter, hvis vi har behov for det.

Vi vil arbejde for, at der vil blive givet tilskud til det dyre håndkøbsmedicin , vi køber til vores øjne.

Det er nogen af de ting vi vil arbejde for, og hvis der er områder I medlemmer ønsker vi skal fokusere på, så henvend jer til bestyrelsen.

Til sidst vil jeg gerne sige en stor tak til bestyrelsen for en god indsats og et godt samarbejde.