Nyheder

Kære medlemmer

Her kommer et referat vedr. Sudden Deafness (pludselig døvhed)

Min kone og jeg deltog i Høreforeningens temadag om Sudden Deafness (SD) på Odense Universitetshospital (OUH) d 31. jan 2026. Temadagen var et element i Høreforeningens projekt “Nye veje til frivillighed I Høreforeningen”.

Vi var næsten 100 tilmeldte, fra stort set alle dele af Danmark. Desværre gjorde snevejr, kraftig blæst og influenza at vi var lidt mindre i fremmødt antal.

Vores deltagelse skyldes bl.a. at vi har oplevet det i familien, og fordi vi gerne vil støtte op om Høreforeningens arrangementer (selv om det var lidt langt at køre fra Aalborg), og endelig at der jo sagtens kunne være noget af interesse for vores forening.

Vores forventninger til temadagen blev til fulde indfriet, det var en meget berigende dag med rigtig gode indlæg.

For god ordens skyld vil jeg præcisere, at der ikke er evidens for at Vestibularis Schwannom (VS) patienter er mere ramt af SD end alle andre, men vi har nogle af de samme følgevirkninger når vi snakker ensidigt høretab, og kan bruge de samme redskaber og gode råd.

Indlæg/Indlægsholderne var:
Jesper Hvass Schmidt overlæge, ph.d., Øre-næse-hals/Høreklinikken på Odense Universitetshospital
Karin Sarris, arrangør og Sudden Deafness ramt
Bente Lasserre, arrangør og Sudden Deafness ramt
Laura Velander, Hørekonsulent på Castberggård

Jesper indledte dagen med at fortælle om Sudden Deafness, ud fra et lægefagligt grundlag. Han omtalte årsager til SD, symptomer, risikofaktorer og behandlingsmuligheder. Jespers indlæg er svært at gengive, men jeg kan da trække lidt simple fakta ud af hans indlæg:

Omfanget er:
– rammer 5-20 af 100.000, med det forbehold at tallene 5-20 kan være højere fordi ikke alle søger læge efter SD.
– lige hyppigt blandt m/k.
– hyppigheden størst mellem 40-60 år.

Symptomerne kan være:
– ensidigt høretab på alle frekvenser
– tryk i øret
– tinnitus
– lydforvrængning
– balanceproblemer

Risikofaktorer kan være:
– hjerte/kar problemer
– rygning
– forhøjet blodtryk (hypertension)

Der kan være øget risiko ved:
– høj alder
– stort høretab
– arv
– tilstedeværelse af svimmelhed

Behandling kan være:
– forskellige typer og doser af binyrebark hormoner
– hyperbar iltbehandling (trykkammer)
– plus lidt mere medicinsk som jeg ikke er i stand til at referere… nævner det bare som muligheder.
– og endelig høreapparater i forskellige varianter

En meget rammende bemærkning fra Jesper var:
Venner og kolleger siger tit til en SD patient (eller os), at “så kan du da bare vende det raske øre til”
Hertil er Jespers kommentar, at vi er ikke født med to ører for at det ene øre bare skal være et reserveøre.
Begge ører har en rolle ift lyd, retningssans, balance mm. Det ved vi jo godt som VS ramte, men jeg synes alligevel at det er en god bemærkning.

Ovenstående referat skal tages med det forbehold at jeg ikke er lægefaglig referent. Uanset det vil jeg gerne fremhæve følgende udsagn:

Oplever du SD skal du reagere omgående, nogle læger siger “ring 112”, andre siger “indenfor max 72 timer”.

Efter Jespers indlæg, og en lille pause, kom der to indlæg fra arrangørerne Karin og Bente.

Karin fortalte om sine oplevelser ved at pludselig blive ramt af SD. En ret barsk beretning med store personlige omvæltninger til følge. Med også om at “lande på fødderne” igen. Karin mistede sit arbejde og valgte at bruge sin tid på masser af frivilligt arbejde.

Bentes indlæg handlede også om hendes omvæltning i livet, dog med en mindre kolbøtte end Karins (var mit indtryk). Bente beholdt bl.a. sit arbejde, trods SD diagnosen. Bentes arbejdsgiver var med til mødet og fortalte om hvordan de i fællesskab fik tilrettelagt Bentes opgaver til den nye arbejdssituation. Bente arbejder i storrumskontor, men fik bl.a. et stillehjørne og et par hjemmearbejdsdage om ugen.

Endelig afsluttede Laura fra Castberggård med et berigende indlæg om hvad man selv kan gøre i situationen. Og Lauras råd var i den grad også møntet på os med et Vestibularios Schwannom, netop med ensidigt høretab.

Klip fra Lauras indlæg, punkter som vi desværre alt for godt kan genkende. Det er problemer vi adresserer bl.a. på vores årsmøder.

Følgevirkninger:

• Tinnitus
• Lydfølsomhed, vær obs på at der ikke kommer FOR meget forstærkning i dit høreapp.
• Forvrængning af lyd
• Muskelspændinger, skulder, nakke, kæber
• Udpræget træthed
• Koncentrationsbesvær
• Hukommelsesvanskeligheder
• Balanceproblemer
• Svimmelhed
• Smerter i ramte øre
• Psykisk påvirkning – krise og sorg

Udfordringer:

• Kommunikation – særligt i støjende omgivelser
• Kommunikation bliver anstrengende
• Fravalg af sociale arrangementer
• Isolation
• Ensomhed – alenefølelse
• Manglende energi
• Bruger energi på at placere sig rigtigt
• Bruger energi på at lytte – forstå sammenhænge
• Bruger energi på at håndtere tinnitus/svimmelhed
• Ekstremt trætbarhed – sværere at koncentrere sig og huske

• Balanceproblemer
• Smerter i øret
• Muskelspændinger
• Psykisk påvirkning
• Kriseramt
• Sorg over tab af hørelse – “det jeg kunne engang”
• Øget risiko for stressbelastning
• Energi på at håndtere den psykiske krise
• Hvorfor hjælper høreapparatet/cross ikke?

Hvad gør man så:

Fysiske udfordringer:
• Afprøve høreapparat eller cross-løsning
• Balancetræning
• Osteopat/fysioterapeut
• Lyddesensibileringsforløb til lydfølsomhed
• Mestringsforløb til tinnitus

Psykosociale konsekvenser:
• Samtaler med psykolog og/eller hørekonsulent
• Åbenhed om sine udfordringer:
• Information til kollegaer og arbejdsgiver
• Pårørende

Energiforvaltning:
• Sørg for ‘ørehvil’
• Skabe ro i sin krop
• Åndedrætsøvelser
• Forvaltning af sin lytteenergi
• Arbejde med erkendelse
• Gøre mindre end tidligere

Afslutningsvis fortalte Laura om Castberggård, hvor der er masser af muligheder for rådgivning og vejledning.

Jeg vil prøve om vi kan få foils fra Jesper og Laura op på vores egen hjemmeside.

Kort om projektet “Nye veje til frivillighed i Høreforeningen”:

Temadagen er en del af pilotprojektet Nye veje til frivillighed, hvor alle med høreudfordringer og pårørende selv kan planlægge en aktivitet.
Har du lyst til at planlægge og afholde en hørevenlig aktivitet eller opstarte en gruppe (fx en online/fysisk læsegruppe, erfaringsudvekslingsgruppe eller brætspilsklub), kan du få hjælp fra os i sekretariatet med støtte fra Nordea-fonden.
Læs mere her: Nye veje til frivillighed | Høreforeningen

Hvis du ikke allerede er medlem i Høreforeningen, kan jeg kun anbefale at du melder dig ind og deltrager i deres arrangementer.

Referent Per, din kasserer

Årsmøde og generalforsamling 2026

Indbydelse til årsmøde og indkaldelse til ordinær generalforsamling.

Tidspunkt: Lørdag den 14. og søndag den 15. marts 2026.

Der er mulighed for at ankomme fredag den 13. marts.

Sted: Hornstrup Kursuscenter. Kirkebyvej 33, 7100 Vejle.

https://www.hornstrupkursuscenter.dk

Tilmelding gennem NemTilmeld her: https://acusticusneurinom.nemtilmeld.dk/9/

Program for årsmødet:

Lørdag den 14. marts:

Ved ankomst er der er mulighed for kaffe og rundstykker.

09.30-9.40    Velkomst v/formand Simon Leonhard

09.40-10.50 Høretaktik v/ hørekonsulent, Conny Hougaard Rasmussen, Institut for Kommunikation og Handicap (IKH)

10.50-11.00  Kaffe

11.00-11.40 Udviklingen inden for høreapparater. Oticon Denmark

11.40-13.00  Tinnitus v/ hørekonsulent, Conny Hougaard Rasmussen, Institut for Kommunikation og Handicap (IKH)

13.00-14.00  Frokost

14.00-15.00  Egen tid – Gå en tur/hvile

15.00-16.00  Kaffe og gruppediskussion

16.00-18.00  Foden er Roden v/ Lisbeth Bundgaard

19.00-           Middag og hygge

Søndag den 15. marts:

    7.00-8.30   Morgenbuffet

    8.45-9.00   Morgensang v/Berit og Jørgen

    9.00-9.45   Generalforsamling

  9.45-10.00   Kaffe

10.00-12.00  Indlæg fra læger på Rigshospitalet

                      Kl. 10.00 – 10.40: Nyt fra afdelingen for Nerve- og Hjernekirurgi

                      Kl. 10.40 – 11.20: Nyt fra afdelingen for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi

                      Kl. 11.20 – 12.00: Nyt fra strålelægerne

12.00-13.00  Frokost

13.00-14.00 Paneldiskussion med lægerne

14.30-16.00 Evaluering – farvel og tak

Ret til ændringer forbeholdes.

På nuværende tidspunkt foreligger der ikke endelige titler på indlæg. Disse bliver annonceret senere på hjemmesiden.

Dagsorden for generalforsamlingen 2026

1. Valg af dirigent og referent
2. Formandens beretning
3. Kassererens fremlæggelse af det reviderede regnskab
4. Fastlæggelse af kontingent for 2026
5. a) Foreslået uændret kr. 340,-
6. Behandling af indkomne forslag
7. a) Vedtægtsændringer
8. Valg af kasserer
9. Valg af menige medlemmer til bestyrelsen
10. Valg af suppleanter til bestyrelsen
11. Valg af revisor
12. Eventuelt

Bestyrelsens forslag til ændring af vedtægter

• 3,

Stk. 5. Kontingent, hvis størrelse vedtages på generalforsamlingen, følger regnskabsåret. Der ydes kontingentfrihed i året for indmeldelse. Herefter betales fuldt kontingent i det følgende kalenderår. Ved udmeldelse refunderes indbetalt kontingent ikke.

Foreslås ændret til:

Stk. 5. Kontingent, hvis størrelse vedtages på generalforsamlingen, følger regnskabsåret. Ved udmeldelse refunderes indbetalt kontingent ikke.

Information

Til årsmødet er der et tilbud om gratis deltagelse lørdag-søndag for max. 10 nydiagnostiserede, såvel medlemmer, som ikke medlemmer. Dette gælder, hvis man har fået konstateret et vestibularis schwannom (AN) i perioden 1. januar 2025 frem til 1. marts 2026 og ikke tidligere har deltaget i årsmødet 2025. Vi har igen i år fået midler bevilget af Sundheds- og Ældreministeriet til dækning af dette formål.

Hvis du ønsker friplads, skal du sende en mail til medlemsservice@vestibularisschwannom.dk med angivelse af diagnosticeringstidspunktet. Indkommer der flere end 10 ansøgninger, vil medlemmer af foreningen have fortrinsret.

Alle der ønsker deltagelse, enten hele weekenden eller enkelt dage, tilmelder sig årsmødet.

Ved tilmeldingen kan du angive, om du vil deltage i samkørsel, enten som den, der lægger bil til, eller om du ønsker at være passager. Så vil bestyrelsen prøve at få samkørsel til at gå op i en højere enhed.

VI ØNSKER DIG VELKOMMEN TIL ÅRSMØDET.

Kære medlemmer

Kære medlem

Måske har du glemt det, måske har du håbet på at jeg glemte det, men nej, Nytåret er lige om hjørnet, og det betyder at vi skal til at betale kontingent for 2026, og beløbet er stadigvæk 340 kr.

Som mange sikkert godt kan huske, gik der lidt ged i kontingentopkrævningen i årets start, hvor jeg havde planlagt at vi for 2025 skulle betale via Mobilepay og droppe Nets. Det gik ikke som jeg havde håbet, men det skal jeg ikke trætte Jer mere med.

Men nu har jeg vinket farvel til Nets, som var blevet urimeligt dyrt efter Mastercard overtog Nets.

Og ind kommer så Mobilepay Faste Betalinger, som mange sikkert også kender via jeres avisabonnement osv. Det virker på samme måde som betalingsservice/Nets, at man tilmelder sig og så kører resten automatisk, i vores tilfælde som en årlig kontingentbetaling i januar måned.

Det bliver en stor lettelse for mig som kasserer, og det er noget billigere for foreningen.

Men ikke alle bruger Mobilepay eller har lyst til at betale ad den vej. Her må vi så i første omgang opfordre til at der betales som en alm netbank overførsel til foreningens konto. Det nye foreningssystem giver flere andre muligheder for kontingentopkrævning, som jeg vil arbejde lidt på efterfølgende, måske først til kontingentet i 2027.

Konkret kommer det til at betyde:

Du får en mail fra foreningen hvor du kan tilmelde dig Mobilepay Faste Betalinger. Når du har gjort det, kører kontingentopkrævning automatisk indtil du selv stopper det eller afviser betalingen, igen ligesom i Nets/betalingsservice.

Hvis du gerne vil betale via MobilePay, men uden fast betaling, kan du betale til MobilePay 258367 som en enkeltstående betaling.

Hvis du har en fast overførsel fra din netbank skal du slette den i netbanken.

Du kan, men behøver ikke, at slette din betalingsaftale via Nets i din netbank, den er helt død nu.

Hvis du vælger at betale over netbank (please, brug nu helst mobilepay) skal du bruge konto 1551-12423977.

Skriv gerne dit medlemsnr i tekstfeltet.

Jeg håber at du vil tage godt imod den nye betalingsaftale.

Tak fordi du læste med så langt.

Hilsen Per (kasserer) og Godt Nytår

Kære medlemmer

Allerførst en stor julehilsen fra bestyrelsen til vores trofaste medlemmer.

Og ja, vi ved godt at vi har været noget underdrejet i året mht. nyheder mm. Det SKAL blive bedre i det nye år. Det er et nytårsforsæt for os.

Vi håber det bliver et godt nytår, og bedre end det ser ud i den store verden i dag.

Vi må glæde os over de små ting, og at vi trods alt er ret privilegerede i Danmark, også hvad vores lidelse angår. Vi har nogle af verdens dygtigste læger og fagpersonale på Rigshospitalet til at behandle og overvåge os.

Selv om I ikke har hørt meget fra os, så har vi da alligevel fået gennemført nogle aktiviteter i årets løb, både årsmøde og gå-hjem møder. Bladet har til gengæld været en sten i skoen for os. Det er et kæmpe arbejde at få et ordentligt blad på gaden.

Vi vil i januar mødes i bestyrelsen og arbejde videre med en tilgang om at blive 100% digitale mht. informationer til medlemmerne. Det ligger lidt i tidens ånd, og PostNord er som bekendt ophørt med at dele blade og breve ud.

Hvis vi kommer i mål med den beslutning, vil nyheder, referater mm. komme ud som mail og nyheder på hjemmesiden. Informationerne vil samtidigt komme ind i et arkiv på hjemmesiden, så man ikke behøver at gemme mails for at kunne finde tilbage til en given artikel. Vi vil formentlig også udarbejde en lille generel folder til Rigshospitalet og andre behandlere, som kan udleveres til nydiagnosticerede – og vi er jo allerede meget aktive på FaceBook (Meta).

Foreningen har fundet et godt medlemssystem, ”Foreningsadministrator”, som nogen sikkert har hørt om. Der er over 400.000 danskere, der betaler kontingent gennem dette system. Det giver os en god mavefornemmelse for, at det er et godt valg.

En anden vigtig beslutning er, at vi har fået lavet en ny hjemmeside, som dog ligner den gamle meget. Den gamle hjemmeside var utidssvarende rent softwaremæssigt, og vi har derfor valgt en ny leverandør til at hoste og vedligeholde hjemmesiden. I samme ombæring har hjemmesiden fået ny adresse: vestibularisschwannom.dk. Det er ikke lettere at stave til end det gamle, men øvelse gør mester. Læs mere om navneskiftet i referatet fra generalforsamlingen. Generalforsamling 2025

Den gamle hjemmeside acusticusneurinom.dk (som du er på nu) vil ikke blive vedligeholdt, og vil over tid udgå. Der vil senere komme et link fra den gamle til den nye hjemmeside – følg dette.

Den nye hjemmeside, som stort set er en kopi af den gamle, skal gennemgås for fejl og mangler, døde links mm, ligesom det gamle link, acusticusneurinom, skal rettes de steder, det giver mening. Dette arbejde kommer bestyrelsen til at lave i januar.