Årsmøde og generalforsamling 2025

Indkaldelse til årsmøde og ordinær generalforsamling

Tidspunkt: Lørdag den 15. og søndag den 16. marts 2025
Sted: Hotel Scandic Roskilde Park, Ved Ringen 2, 4000 Roskilde

Program for årsmødet:

Lørdag:
09.30-9.40 Velkomst ved formand Simon B. Leonhard
9.40-10.40 Svimmelhedsproblemer ved vestibulogiassistent
Gerd Bach Hansen, Rigshospitalet Center for Hørelse og Balance
10.40-10.50 Pause
10.50-12.00 Metoder til håndtering og mestring af svimmelheds-problemer – erfaringer med balancevest ved fysioterapeut og cert. Balancewear terapeut Line Andersen. SF Medical ApS
12:00-12.30 Kaffe
12.30-13.00 Forsikringsforhold – Marie-Louise Rørbøl & Kim Gundelach, Dansk Acusticusneurinom Forening
13.00-13.45 Frokost
13.45-14.45 Egen tid – nyd Roskilde Domkirke eller slap af
14.45-15.00 Kaffe
15.00-16.00 Gruppediskussioner
16.00-18.00 Den syge og raske hjerne
v/Troels W. Kjær, professor & hjerneforsker Sjælland Universitetshospital
19.00- Middag og hygge

Søndag:
7.00-8.30 Morgenbuffet
8.45-9.00 Morgensang
9.00-9.45 Generalforsamling
9.45-10.00 Kaffe
10.00-12.00 Læger fra Rigshospitalet
10.00-10.45 Nyt fra Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi
10.45-11.30 Nyt fra Afdeling for Nerve- og Hjernekirurgi
11.30-12.15 Nyt fra strålelægerne v/ overlæge Søren Møller, Rigshospitalet
12.15-13.00 Frokost
13.00-14.00 Paneldiskussion med lægerne
14.00-14.30 Kaffe
14.30-15.00 Evaluering – farvel og tak

Ret til ændringer forbeholdes.
På nuværende tidspunkt foreligger der ikke
endelige titler på indlæg. Disse bliver annonceret senere på hjemmesiden.

Til årsmødet er der et tilbud om gratis deltagelse lørdag-søndag for max. 10
nydiagnostiserede, såvel medlemmer som ikke medlemmer. Dette gælder
hvis man har fået konstateret et vestibularis schwannom (AN) i perioden 1.
januar 2024 frem til 1. marts 2025 og ikke tidligere har deltaget i årsmødet
2024, da vi igen har fået midler bevilget af Sundheds- og Ældreministeriet
til dette formål.

Tilmelding som nedenstående, men du skal supplere med en mail til foreningen om ansøgning om friplads.
Indkommer der flere end 10 ansøgninger, vil medlemmer af foreningen have fortrinsret.
Vi ønsker dig velkommen til årsmødet.

Alle der ønsker deltagelse enten hele weekenden eller enkelt dage tilmelder
sig årsmødet via dette link: nemtilmeld.dk
Ved tilmeldingen kan du angive, om du vil deltage i samkørsel, enten som
den der lægger bil til, eller du ønsker at være passager. Så vil bestyrelsen
prøve at få samkørsel til at gå op i en højere enhed.

Generalforsamling 2025

Der indkaldes hermed til ordinær generalforsamling i foreningen

Søndag den 16. marts kl. 09.00
På Hotel Scandic Roskilde Park, Ved Ringen 2, 4000 Roskilde

Dagsorden i henhold til vedtægter:
1. Valg af dirigent og referent
2. Formandens beretning
3. Kassererens fremlæggelse af det reviderede regnskab
4. Fastlæggelse af kontingent for 2026
a) Foreslået uændret kr. 340,-
5. Behandling af indkomne forslag
a) Vedtægtsændringer
6. Valg af formand
7. Valg af menige medlemmer til bestyrelsen
8. Valg af suppleanter til bestyrelsen
9. Valg af revisor
10. Eventuelt

Ad 5 Forslag til vedtægtsændringer
Vedr. § 1. Navn og hjemsted
Stk. 1. Foreningens navn er Dansk Acusticusneurinom Forening. Foreningens
hjemsted er den til enhver tid værende kasserers hjemstedskommune.
Ændres til:
Stk. 1. Foreningens navn er Dansk Vestibularis schwannom Forening. Forenin-
gens hjemsted er den til enhver tid værende kasserers hjemstedskommune.
Stk. 2. Foreningens binavn er Dansk Acusticusneurinom Forening

De gældende vedtægter kan læses på hjemmesiden her:
https://acusticusneurinom.dk/om-os/vedtaegter

Indlæg til årsmødet

Ud over indlæg fra flere gode indlægsholdere, vi har haft besøg af tidligere,
har vi i år været så heldige også at få hjerneforsker, forfatter, formidler og
speciallæge i neurovidenskab Troels W. Kjær til at komme og holde et indlæg
om den normale og den syge hjerne.

Troels W. Kjær er en højt anerkendt hjerneforsker, forfatter og speciallæge, der er kendt for sin
ekspertise inden for hjernens funktioner og mysterier.
Med en imponerende baggrund og en passion for at formidle kompleks videnskab på en
letforståelig og underholdende måde, har Troels W. Kjær skabt en markant indflydelse i offentligheden.

Gennem sine inspirerende foredrag tager Troels W. Kjær publikum med på
en spændende rejse ind i hjernens fascinerende verden. Han formår at kom-
binere sin dybdegående viden med en unik blanding af seriøsitet og humor,
hvilket gør hans præsentationer både engagerende og lærerige. Troels W.
Kjær evner at fange publikums interesse og skabe en forbindelse, der gør det
muligt for alle at forstå og sætte pris på kompleksiteten i hjernens funktioner.

Udover sin imponerende akademiske baggrund har Troels W. Kjær også
opnået anerkendelse for sine forfatterevner. Han formår at oversætte sin
omfattende viden og forskning til spændende og lettilgængelige bøger,
der har vundet bred popularitet. Med sine litterære bidrag bringer han
komplekse emner om hjernen tættere på offentligheden og giver læserne
en unik mulighed for at udforske hjernens mysterier1
.
Troels W. Kjær er en dynamisk og karismatisk taler, der formår at skabe en
forbindelse mellem videnskab, underholdning og publikum. Hans foredrag
og litterære værker har gjort ham til en eftertragtet hjerneforsker og inspi-
rator, der beriger og udfordrer vores forståelse af hjernen. Troels W. Kjærs
indsigt og præsentationsevner har gjort ham til en værdsat ressource inden
for videnskab og en af de førende eksperter på området.

Vi ser meget frem til foredraget om ”Den normale og den syge hjerne”.

Julen 2024

Kære medlemmer

Allerførst en kæmpe julehilsen fra os i bestyrelsen, vi håber I alle, trods store og små udfordringer, alligevel kommer ind i Julen og det nye år med kræfter til at klare de ekstra udfordringer som I er rendt ind i.

Og ja, vi ved det godt, hvorfor er der ikke kommet et medlemsblad?, det plejer der at gøre i december måned.

Vi har i de seneste år haft nogle kapacitetsproblemer i bestyrelsen, som desværre er gået ud over kommunikationen og medlemsbladet.

Det næste blad kommer i januar måned 2025 og indeholder både referat fra vores årsmøde og generalforsamling afholdt i marts måned på Hornstrup Kursuscenter ved Vejle samt indkaldelse til vores kommende årsmøde og generalforsamling, som afholdes på hotel Scandic Roskilde Park den 15.-16. marts 2025.

Bladet er ved at blive udarbejdet, men tryk og distribution gør at der ikke er et fysisk blad på gaden før i januar.

Men vi har tre emner vi gerne vil informere om, dels et gå hjem møde i Aalborg, login på hjemmesiden og ændring af kontingentopkrævning. Se nedenfor.

Glædelig jul

MediYoga

 Acusticusneurinom-foreningen inviterer til orientering om Mediyoga.

Dato og tid

Torsdag d. 30. januar 2025 kl. 17:00 til 19:00

Tilmeldingsfrist

Tirsdag d. 14. januar 2025 kl. 15:00

Sted

Institut for Syn og Hørelse, Sofiensdalvej 91, 9200 Aalborg

MediYoga (Medicinsk Yoga) er en terapeutisk yogaform udviklet i Sverige i slutningen af 1990’erne med fokus på sundhed og velvære. Den kombinerer blide fysiske øvelser, åndedrætsøvelser, meditation og afspænding. MediYoga er designet til at kunne tilpasses personer med forskellige helbredsmæssige udfordringer og anvendes ofte inden for sundhedsvæsenet som supplement til behandling af bl.a. stress, angst, smerter, forhøjet blodtryk og hjertesygdomme.

Bl.a. har Karolinska Instituttet benyttet metoden i forbindelse med rehabilitering af personer med stress relaterede sygdomme.

Sygeplejerske Merete Bonde Pilgaard vil stille og roligt gennemgå teorien og guide os sikkert gennem nogle lette øvelser.

Der vil være god tid til at stille spørgsmål.

Bare rolig. Vi skal hverken stå på hovedet eller sidde i lotusstilling. Vi skal blot sidde på en stol.

Øvelserne er typisk meget rolige og kan udføres af alle, også personer med begrænset mobilitet. Denne yogaform lægger stor vægt på balance mellem krop og sind for at opnå bedre fysisk og psykisk helbred.

Arrangementet er for foreningens medlemmer samt en pårørende.

Der er teleslynge i lokalet.

Foreningen er vært ved en bid brød. Kaffe/the/vand

Arrangementet er gratis.

Tilmelding er nødvendig og senest den 14. januar 2025
Tilmelding sker via NemTilmeld: https://acusticusneurinom.nemtilmeld.dk/

Login på hjemmesiden

Som bekendt har det været sådan at I skulle logge ind for at læse medlemsblade, artikler mm. på hjemmesiden.

Det har ind imellem givet lidt støj med at huske password osv. Sammenholdt med at der faktisk/desværre ikke er ret mange logins på hjemmesiden, synes vi i bestyrelsen at det måske ikke er besværet værd at fastholde login for at se artikler på hjemmesiden. Det er derfor droppet, og alle kan nu gå ind på vores hjemmeside.

Vigtigt, Kontingentbetaling 2025

For næste års kontingentbetaling havde jeg, kassereren,  planlagt at vi skulle bruge MobilePay i det omfang det er muligt, altså hvis du har MobilePay på en smartphone.

Desværre gik der ged i det for mig mht. at stoppe opkrævningerne via Nets/betalingsservice, og uden at gå i detaljer, så var det nok uopmærksomhed fra min side. Konsekvensen er at alle igen i 2025 får en opkrævning via Nets, enten som en automatisk betaling fra netbanken eller et indbetalingskort.

Man kan også, som altid, overføre kontingentet via din netbank til reg/kontonr 1551 – 12423977. Beløbet er uændret 340 kr.

Endelig kan man, og det er især relevant for de medlemmer der er kommet til i 2024, betale med MobilePay. Og det vil jeg anbefale, da de nye medlemmer ikke er oprettet i Nets, da det ikke var relevant for mig.

I skal bare trykke på linket her Mobilepay kontingent 2025, scanne QR koden, og swipe…..

Uanset hvordan du vælger at betale kontingentet, vil jeg gerne at du betaler kontingent senest 10. januar 2025. 

Når jeg omkring 10. januar ser hvor mange der har betalt kontingent, så vil de sidste, som forhåbentligt ikke er ret mange, få en rykker fra mig.

Hvorfor jeg har planlagt at droppe Nets:

For nogle år siden indførte vi kontingentbetaling via Nets/betalingsservice, som et ekstra tilbud til Jer som medlemmer. Nets er jo velkendt og nemt for medlemmer, som ikke skal gøre noget når man først er tilmeldt en betaling.

Nets er også en lettelse for kassereren, da bogføringen og kontingentkontrol er lettere.

Men Nets er ikke gratis og da der i 2023 er kommet et nyt, pænt stort fast gebyr på, synes jeg ikke det er sjovt længere. 

Nu er det faktisk urimeligt dyrt, i alt fald i min optik.

Det blev så desværre ikke i 2025 jeg fik Nets udfaset.

Om det i 2026 bliver MobilePay eller en anden løsning vil tiden vise. Jeg arbejder også lidt med en betalingsløsning der hedder Unioo, I kan læse mere på unioo.io hvis I er nysgerrige.

Unioo er et foreningssystem med hjælp til meget af det, især bestyrelsen tumler med, først og fremmest kontingentbetaling, men også meget andet administrativt.

Unioo bliver markedsført og støttet af en række banker, så det giver mig tillid til at produktet er i gode hænder, og man kan være tryg ved det.

Hlsen Per, kasserer

I Aalborg afholder vi i januar måned et arrangement om Medi-yoga.

Arrangementet er for foreningens medlemmer samt evt en pårørende.

Foreningen er vært ved en bid brød samt kaffe/the/vand.

Arrangementet er gratis.

Læs mere ved at følge tilmeldingslinket.

Tilmelding er nødvendig og senest den 20. januar 2025
Tilmelding sker via NemTilmeld: https://acusticusneurinom.nemtilmeld.dk/

Kommunikationscentret i Århus (IKH) har givet tilsagn om at lægge lokaler og indhold til et gå-hjem møde torsdag d. 14. november kl 16-18.

Kom og hør nærmere om IKH’s forskellige tilbud til borgere med Acusticusneurinom.
Vi har mulighed for rådgivning og vejledning inden for høretab, tinnitus, lydfølsomhed, skelnetab eller ménière.
Vi fortæller om de tilbud IKH’s høreafdeling tilbyder, samt hvordan bevillingsproceduren er.

Der gives en kort introduktion til høretaktik, som er en af de ting man kan få undervisning i hos IKH’s høreafdeling.
Høretaktik handler om hvordan man selv, og de pårørende kan være med til at skabe gode rammer for kommunikation når man har et høretab.

Adressen er:
Institut for Kommunikation og Handicap
MarselisborgCentret
Evald Krogs Gade 6A
8000 Aarhus C

Tilmelding er nødvendig og senest den 31. oktober 2024.
Tilmelding sker via NemTilmeld:  NemTilmeld

Vi håber på en god tilslutning til gå-hjem møderne. De er en vigtig del af foreningens virke.

Rigshospitalets afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi har inviteret os til et møde, hvor lægerne vil fortælle om sygdommen, behandlingsmuligheder og nye tiltag for at forstå og behandle et vestibulært schwannom (acusticusneurinom).

Program Efterårsmøde 2024
Akustikusforeningen
ØNH-klinikken, Rigshospitalet

Sted: Rigshospitalet, Opgang 6, 3.sal, afsnit 6031, konferencerum 1

Onsdag 2.Oktober 2024 kl.16-18

15.30-16 Ankomst og fouragering
16.00​ Velkommen, v. cheflæge Mads Klokker
16.05 Præsentation af ØNH-teamet på Rigshospitalet, v. prof. Per Caye-Thomasen
16.10 Præsentation af Acusticusforeningen, v. formand Simon Leonhard
16.15 Henvisninger af patienter med AN til RH, v. sekretær Vibeke Strate
16.30 Ophold på sengeafsnittet, v. afdelingssygeplejerske Kirsten Læssøe
16.45 Balanceorganet – funktion og træning, v. klinikassistent Gerd Hansen
17.05 Pause ​
17.15 Forskningsnyt, v.afdelingslæge Martin Reznitsky
17.30-18 Strategi ved tumorvækst, v.overlæge Ramon Jensen

Bemærk ankomst fra 15.30 hvor Rigshospitalet vil være vært med en sandwich, kaffe og vand.

Tilmelding er nødvendig og senest den 16. september 2024 til medlemsservice@acusticusneurinom.dk.

Vi håber at se mange af jer: Pårørende, nye medlemmer såvel som ikke-medlemmer af foreningen, der har interesse i at vide mere om sygdommen.