Indkaldelse til et spændende årsmøde og generalforsamling med mulighed for gratis deltagelse af ny-diagnosticerede

Tidspunkt:

Lørdag den 19. og søndag den 20. marts 2022

Sted:

Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Program for årsmødet:

Lørdag:

09.00-09.30: Ankomst. Kaffe og brød

09.30-09.40: Velkomst ved formand Simon B. Leonhard

09.40-10.50: Hjælpemidler på arbejdsmarkedet, ved Jan Bircherod Calundan, hørekonsulent ved Hjernecenter Syd.

10.50-11.00: Kaffe

11.00-11.40: Øjenproblemer, ved optometrist Rasmus Hagenau, Kontaktlinseinstituttet Aarhus.

11.40-13.00: Mental træthed, ved seniorkonsulent Mogens Vedel

13.00-14.00: Frokost

14.00-15.30: Tilbage til naturen, ved naturterapeut Kåre Holl.

15.30-16.00: Kaffe

16.00-17.00: Svimmelhedsproblemer, ved vestibulogiassistent Gerd Bach Hansen, Rigshospitalet Center for Hørelse og Balance

17.00 -18.00: Gruppediskussioner

  • Intro Livskvalitetsundersøgelse
  • Validering livskvalitetsundersøgelse
  • Pårørende
  • Aktive på arbejdsmarkedet – og hvordan kommer man tilbage
  • Mestring –”ny-diagnosticerede”
  • ”Wait and scan” og strålebehandling
  • Følgevirkninger

19.00-: Middag og hygge

Søndag:

07.00-08.30: Morgenbuffet

08.45-09.00: Morgensang v/Berit og Jørgen

09.00-09.45: Generalforsamling (se indkaldelse til generalforsamling 2022)

09.45-10.00: Kaffe

10.00 – 10.40: Patienter med nydiagnosticeret acusticus, udredning, behandling, opfølgning. Overlæge Jiri Bartek, Karolinska Sjukhuset Stockholm (on line).

10.40 – 11.20: Cochlear implant hos patienter med vestibularis schwannom. Niels Cramer West, Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi, Rigshospitalet.

11.20 – 12.00: Strålebehandling for vestibularis schwannom i praksis – virkninger og bivirkninger. Afdelingslæge Søren Møller, Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet

12.00-13.00: Frokost

13.00-14.00: Paneldiskussion med lægerne

14.00-14.30: Kaffe

14.30: Farvel og tak

Ret til ændringer forbeholdes.

 

Prisen for deltagelse i årsmødet på Hornstrup Kursuscenter 19.-20. marts 2022 er:

1.000, – for medlemmer og kr. 2.000, – for ikke-medlemmer.

Prisen dækker 1 overnatning, 4 måltider og diverse kaffe, frugt m.m.

Mange har en lang rejse til årsmødet, og ønsker du/I at komme dagen før, altså om fredagen, koster et enkeltværelse kr. 600,- for overnatning og et dobbeltværelse kr. 900,-. Prisen inkluderer dagens menu fredag aften med et glas vin samt morgenmad lørdag.

Deltagelse uden overnatning koster kr. 450,- for lørdag og/eller kr. 250,- for søndag, med samme forplejning som ved overnatning. Igen dobbeltpris for ikke-medlemmer. Det er dog gratis at deltage i generalforsamlingen.

Tilmelding er stadig mulig, så længe der er plads. Send en mail til kassereren, med din tilmelding til: tilmelding@acusticusneurinom.dk, Mrk. Årsmøde 2022 eller ring til kassereren: mobil 4174 3560. Betaling for årsmødet overføres til foreningens konto (Reg./kontonr. 1551 – 1242 3977). Du/I er ikke tilmeldt, før betalingen er overført.”

Tilmeldingen er bindende, da vi ikke kan ændre vores værelsesbestillinger.

Mulighed for gratis deltagelse for ny-diagnosticerede

Foreningen har som et højt prioriteret emne “Mestringskurser” på tapetet.

Mestringskurser er et begreb, vi har lånt fra Norge, hvor alle ny-diagnosticerede VS-patienter af det offentlige tilbydes et 2-dages seminar om deres sygdom. Vi kunne som forening godt ønske os, at det samme tilbud findes i Danmark, men det gør det ikke.

Foreningens årsmøder ligner til gengæld langt hen ad vejen et mestringskursus, dvs. hvor indholdet er indlæg fra læger, fysioterapeuter, psykologer, hørekonsulenter mm.

Som et skridt på vejen hen mod mestringskurser i Danmark, tilbyder vi derfor ny-diagnosticerede i Danmark at deltage i årsmødet, gratis som det er i Norge.

Alle ny diagnosticerede, som har fået konstateret et vestibularis schwannom (AN) i perioden 1. januar 2021 frem til 1. marts 2022 kan søge om friplads, da vi stadig har nogle midler bevilget af Sundheds- og Ældreministeriet til dette formål.

Send en mail til tilmelding@acusticusneurinom.dk mrk. Årsmødet 2022 – friplads. Så vil vi behandle din ansøgning og ønsker dig velkommen til årsmødet.

Spændende gå-hjem-møder i efteråret 2021

Vi kan med glæde nu annoncere, at de gå-hjem-møder der sidste år blev aflyst grundet COVID-19 situationen nu vil blive afholdt i november 2021.

Foruden medlemmer af foreningen vil der også være mulighed deltagelse af pårørende og desuden medlemmer af vores Facebook.

Vi forbeholder os dog ret til at prioritere deltagelse af medlemmer, i det tilfælde, at der ikke er tilstrækkeligt antal pladser.

 

Møde på Dansk Center for Partikelterapi – Aarhus Universitetshospital Skejby

 

©Morten Høyer

Vi skal besøge det nye og eneste center i Danmark, hvor man foretager bestråling med protoner. Her vil ledende overlæge Morten Høyer fortælle om centret og om muligheder for behandling af vestibulært schwannom (acusticusneurinom).

Program:

  • Generelt om partikelterapi
  • Henvisning og behandling med protoner
  • Pause
  • Protoner til acusticusneurinom
  • Rundvisning

Mødet finder set mandag den 8. november 2021 kl. 17-19 på Dansk Center for Partikelterapi, Indgang B3, Palle Juul-Jensens Boulevard, 8200 Aarhus N.

Der vil være god tid til at stille spørgsmål, og der vil blive serveret kaffe/te, sandwich og drikkevarer.

Antallet af deltagere er begrænset til 40. Det er derfor vigtigt at tilmelde sig hurtigt og senest onsdag den 3. november.

Tilmelding sker ved mail til tilmelding@acusticusneurinom.dk.

Ret til ændringer forbeholdes.


Mød lægerne på Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi – Rigshospitalet

 

©Rigshospitalet

Vi skal på besøg på Rigshospitalets nye nordfløj, hvor lægerne og koordinationssygeplejerske Kirsten Læssøe vil fortælle om nogle meget spændende emner.

Program:

  • Hørebevarende kirurgi med anvendelse af monitorering af hørelsen under operationen, v. Per Caye-Thomasen
  • Forudsigelse af tumorvækst i forbindelse med diagnostisk scanning – opdatering, v. Hjalte Sass
  • Patientens forløb i afdelingen, v. Kirsten Læssøe

Mødet finder sted tirsdag den 9. november 2021, kl. 16 -18 på Rigshospitalets nye nordfløj på Inge Lehmanns vej, opgang 7, 2100 København.

Der vil være god tid til at stille spørgsmål, og der vil blive serveret kaffe/te, sandwich og drikkevarer.

Antallet af deltagere er begrænset til 40. Det er derfor vigtigt at tilmelde sig hurtigt og senest onsdag den 3. november.

Tilmelding sker ved mail til tilmelding@acusticusneurinom.dk.

Ret til ændringer forbeholdes.

Årsmøderne i 2021 og 2022

Vi ser frem til Årsmødet 2021, den 2.-3. oktober på Musholm Kursuscenter. Vi kan desværre ikke tilbyde flere pladser, da alt er optaget.

Vi kan derimod allerede nu annoncere det næste årsmøde, der afholdes på Hornstrup Kursuscenter ved Vejle den 19. – 20. marts 2022. Alle er velkomne også ikke medlemmer, der ønsker at vide mere om at leve med et vestibulært schwannom. Program og pris vil blive annonceret i det kommende nummer af vores medlemsblad, som forventeligt udkommer i december 2021 og på hjemmesiden. Kontakt venligst vores kasserer Per Andersen for nærmere oplysninger.

Vi håber at se mange af jer.