Seneste nyt

Indkaldelse til årsmøde og ordinær generalforsamling 2024

Tidspunkt: 16.-17. marts 2024
Sted:
Hornstrup Kursuscenter,
Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Vi har i år valgt at lægge fokus på efterbehandling og genoptræning, og i den forbindelse også på hvilke rettigheder vi som patienter har.

Vi har foruden lægerne fra Rigshospitalet, som altid er flinke til at komme og fortælle os om ny viden, fået tilsagn om indlæg fra en række personer.

Birgitte Nygaard Sommer har mere end 25 års erfaring med genoptræning og rehabilitering og lang erfaring med borgere, der er opereret for vestibularis schwannom (AN), især borgere, der er erhvervsaktive og med stort ønske om at vende tilbage på arbejdsmarkedet efter sygemelding.

Ditte Lindegaard er juridisk konsulent ved Den uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) og kommer med et oplæg om viden og erfaringer fra deres rådgiverpraksis målrettet vores gruppe, herunder viden om retssikkerhed og rettigheder på det sociale område.

Vi får besøg Marie Glover fra Rigshospitalet, som står for den fysioterapeutiske behandling af vores gruppe på hospitalet. Vi har mange spørgsmål i forbindelse med den opfølgende behandling, som vi er sikre på Marie kan svare på.

Vi har efter ønske fra flere deltagere på vores årsmøder indlagt en lille pause. Her kan man alene, i små eller større grupper gå en tur i den flotte Grejsdal. Eller blot slappe helt af.

Til vores gruppediskussioner har vestibulogassistent Gerd Bach Hansen, også fra Rigshospitalet og som flere af jer kender fra tidligere møder, lovet at være tovholder i en ny diskussionsgruppe vedrørende svimmelhed og balance. Det er et emne, der berører langt de fleste af os.

Vi slutter lørdagen af med et mere afslappende indslag af Ann E. Knudsen. Ann E. Knudsen er kendt som forfatter til flere bøger og formidling om hjernens mysterier. Yderligere beskrivelse af Ann E. Knudsens foredrag og bøger kan ses her: https://ann-e-knudsen.dk/hjerner

Vi holder generalforsamling søndag. Dagsorden kan ses nedenfor.

Efter generalforsamlingen fortæller lægerne fra Rigshospitalet om spændende nyt indenfor vores område, og så slutter vi af med en fælles diskussion med lægerne, hvor der er mulighed for at gå mere i detaljer med nogle helt konkrete emner og spørgsmål. Indlæggene fra lægerne indeholder også oplysninger af mere generel karakter, da det er meget vigtigt for os, at nye deltagere og nye diagnosticerede får den professionelle forklaring på diagnosen og de forskellige muligheder for behandling og konsekvenser.

Program for årsmødet:

Lørdag
09.00-09.30 Ankomst. Kaffe og brød
09.30-09.40 Velkomst ved formand Simon B. Leonhard
09.40-10.30 Genoptræning og rehabilitering. Ved neurofysioterapeut Birgitte Nygaard Sommer
10.30-12.00 Retssikkerhed, grundlæggende rettigheder og pligter på det sociale område. Ved Ditte Lindegaard, DUKH – Den uvildige Konsulentforordning på Handicapområdet
12.00-12.15 Kaffe
12.15-13.00 Terapeutisk intervention under indlæggelse og rehabilitering. Ved fysioterapeut Marie Glover, Rigshospitalet
13.00-13.45 Frokost
13.45-14.45 Egen tid – nyd naturen i Grejsdalen eller slap af
14.45-15.00 Kaffe
15.00-16.00 Gruppediskussioner
Svimmelhed og balance, vestibulogassistent Gerd Bach Hansen, Center for Hørelse og Balance, Rigshospitalet
Pårørende
Wait & scan
Erhvervsaktive
Mestring
Livet efter stråling
Livet efter operation
16.00-18.00 Voksne med alle slags hjerner, ved neuropsykolog Ann E. Knudsen
19.00- Middag

Søndag
07.00-08.30 Morgenbuffet
08.45-09.00 Morgensang ved Berit og Jørgen
09.00-09.45 Generalforsamling
09.45-10.00 Kaffe
10.00-12.00 Læger fra Rigshospitalet
10.00-11.00 Nyt fra Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi og fra Nuuk. Ved overlæge Ramon Gordon Jensen.
11.00-12.00 Nyt fra Afdeling for Nerve- og Hjernekirurgi. Ved overlæge Kaare Fugleholm
12.00-13.00 Frokost
13.00-14.00 Paneldiskussion med lægerne
14.00-14.30 Kaffe
14.30-15.00 Evaluering – farvel og tak

Ret til ændringer i programmet forbeholdes.

Indkaldelse til ordinær generalforsamling 2024

Tidspunkt: 17. marts 2024 kl. 9.00

Sted:
Hornstrup Kursuscenter,
Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Dagsorden
Søndag
1 Valg af dirigent og referent
2 Formandens beretning
3 Kassererens fremlæggelse af det reviderede regnskab
4 Fastlæggelse af kontingent for 2025
5 Behandling af indkomne forslag
a) Forslag til vedtægtsændringer 2)
6 Valg af kasserer
7 Valg af menige medlemmer til bestyrelsen
8 Valg af suppleanter til bestyrelsen
9 Valg af revisor 1)
10 Eventuelt

1) Som en følge af, at vores revisor gennem mange år Per Meldhedegaard Olsen i november 2023 meddelte, at han gik på pension og ikke kunne udarbejde vores regnskab for 2023, havde vi to valg. Det rigtigste ville være at indkalde til en ekstraordinær generalforsamling, med alt det besvær og økonomi dette ville indebære. Eller som vi gjorde, hurtigst muligt at finde en ny revisor, da vi skulle bruge en erklæring fra revisor vedrørende udbetaling af et bevilget driftstilskud fra Sundhedsministeriet inden 10. januar 2024.
Vi indhentede tilbud og valget faldt på det Statsautoriserede Revionsselskab Beierholm A/S i Aalborg. Vi håber, at I har forståelse herfor, og at vi på retmæssig vis kan vælge vores nye revisor på den ordinære generalforsamling.
2) Forslag til vedtægtsændringer omhandler en konsekvensrettelse fra sidste års ændring af vedtægter p.
Vedr. § 4 Generalforsamlingen, Stk. 4 Dagsordenen skal indeholde følgende punkter
Punkt 8. Valg af 3-6 bestyrelsesmedlemmer
Ændres til:
Punkt 8 Valg af 3-7 bestyrelsesmedlemmer

Tilmelding til årsmødet
Igen i år anvender vi et system fra NemTilmeld, som gør tilmeldingerne meget lettere at administrere.

Du går ind på følgende link, og så går resten næsten af sig selv:

https://acusticusneurinom.nemtilmeld.dk

Via NemTilmeld kan du også angive om du vil deltage i samkørsel, enten som den der lægger bil til eller du ønsker at være passager.
I skal være opmærksom på at fællestransport  foregår ved at vi samler tilkendegivelserne i en fælles mail til dem der vælger fælles transport. Her vil navn, adresse, mail og tlf indgå, så I kan kontakte hinanden hvor det kan være relevant.

Til årsmødet  tilbyder vi gratis deltagelse til max 8 deltagere, som er nydiagnosticerede og ikke har været med til årsmøde før. Send en mail til medlemsservice hvis du ønsker at benytte dette tilbud.

Vi ser frem til at møde jer og på gensyn.
Venlig hilsen Bestyrelsen

Kære medlemmer

Årets sidste opslag på hjemmesiden bliver en julehilsen fra bestyrelsen.

Vi ønsker Jer alle en god Jul og et forhåbentligt, om måske ikke ligefrem lykkebringende, så et fornuftigt Nytår uden for mange bump på vejen.

Året i foreningen har på mange punkter lignet de forrige år, der har været årsmøde og gå-hjem møder, og Medlemsnyt, ja, der blev desværre kun 1 blad i 2023, af forskellige årsager som mest bunder i at energien også i bestyrelsen kan svinge lidt. Men der kommer i januar 2024 et medlemsblad hvor vi bl.a. løfter sløret for det kommende årsmøde i Hornstrup d.16-17 marts.

Vores livskvalitetsundersøgelse er endelig ved at være færdig. Det har været et kæmpearbejde at lave undersøgelsen, meget større  end vi troede, da vi, som lidt glade amatører, gik ind i det.

Vi glæder os til at præsentere undersøgelsen i 2024, og den har også været præsenteret på to gå-hjem møder i efteråret. Vi tror på at undersøgelsen har givet os nogle faktuelle oplysninger, som kan være medlemmerne til nytte i forskellige sammenhænge.

Kærlig julehilsen fra bestyrelsen

Gå-hjem møder 2023

Fremlæggelse at resultaterne af Foreningens Livskvalitetsundersøgelse

På to medlemsmøder i slutningen af november vil vi fremlægge resultaterne af vores Livskvalitetsundersøgelse. Over halvdelen af de medlemmer, som fik tilsendt spørgeskemaet, har deltaget og sendt deres svar retur. Vi er meget glade for og taknemmelige over den høje svarprocent.

På møderne vil centrale tal og vores hovedkonklusioner fra undersøgelsen af den oplevede livskvalitet blandt medlemmerne blive gennemgået. Undersøgelsen er blevet lavet på en måde, så det efterfølgende har været muligt for os fra forskellige vinkler at analysere tallene, så vi har kunnet få et uddybende perspektiv på de data, som vi har indsamlet.

Møderne bliver holdt i henholdsvis Fredericia og Hovedstadsområdet. Programmet starter med et oplæg ved Elisabeth Dannesboe, som sammen med hovedforfatteren Anette Nielsen har udarbejdet rapporten på baggrund af undersøgelsen. Bagefter er der tid til spørgsmål. Foreningen er vært ved en sandwich og noget at drikke, så der bliver også mulighed for samvær med de andre mødedeltagere efterfølgende. Vi vil gerne have tilmelding på  medlemsservice@acusticusneurinom.dk senest den 13. november, hvor man oplyser, hvilket af de 2 møder, man ønsker at deltage i, så diverse indkøb kan foretages hensigtsmæssigt.

Møde i Hovedstadsområdet

Mødet finder sted den. 20. november kl. 18:30-20:30

Center for Specialundervisning for Voksne, Frankrigsgade 4, 2300 København S 

Oplægsholder Elisabeth Dannesboe

Møde i Fredericia

Mødet finder sted den 27. november kl. 17-19 

Erritsø Idrætscenter, Krogsagervej 40, 7000 Fredericia

Oplægsholder Elisabeth Dannesboe

Referat fra årsmødet og generalforsamlingen 2023 findes i Medlemsnyt 1-2023. Her kan I læse om faglige indlæg om tinnitus og ikke mindst indlæg fra lægerne på Rigshospitalet og Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Der er også spændende indlæg fra deltagere på årsmødet og om vores undersøgelse af livskvaliteten hos os, der er ramt af et vestibulært schwannom (AN).

Se det her (login password fås ved indmeldelse i foreningen).

Husk årsmødet i 2024 der afholdes på Hornstrupcentret v/ Vejle den 16.-17. marts. ALLE ER VELKOMNE. På gensyn.

Kære medlemmer

Det nyeste medlemsblad (1-2023) er netop lagt op på vores hjemmeside.

Alle Jer der har oplyst en mailadresse til foreningen får bladet som pdf-fil, og ligeledes bliver det trykte blad sendt ud til de medlemmer der gerne vil have bladet i hånden.

Som altid må I gerne lige tænke over om der er en ny mailadresse eller postadresse, som vi skal have opdateret i vores medlemskartotek. Send besked om evt. ændringer til medlemsservice@acusticusneurinom.dk.

Det har beklageligvis trukket ud med færdiggørelsen af bladet, men nu er det her altså. Læs de spændende artikler om årsmødet i marts, nyt fra Rigshospitalet, gode medlemsindlæg og meget andet.

Og god sommer til Jer alle, hilsen redaktionen