Gå-hjem møde Århus (opdateret med indhold)

Kommunikationscentret i Århus (IKH) har givet tilsagn om at lægge lokaler og indhold til et gå-hjem møde torsdag d. 14. november kl 16-18.

Kom og hør nærmere om IKH’s forskellige tilbud til borgere med Acusticusneurinom.
Vi har mulighed for rådgivning og vejledning inden for høretab, tinnitus, lydfølsomhed, skelnetab eller ménière.
Vi fortæller om de tilbud IKH’s høreafdeling tilbyder, samt hvordan bevillingsproceduren er.

Der gives en kort introduktion til høretaktik, som er en af de ting man kan få undervisning i hos IKH’s høreafdeling.
Høretaktik handler om hvordan man selv, og de pårørende kan være med til at skabe gode rammer for kommunikation når man har et høretab.

Adressen er:
Institut for Kommunikation og Handicap
MarselisborgCentret
Evald Krogs Gade 6A
8000 Aarhus C

Tilmelding er nødvendig og senest den 31. oktober 2024.
Tilmelding sker via NemTilmeld:  NemTilmeld

Vi håber på en god tilslutning til gå-hjem møderne. De er en vigtig del af foreningens virke.

Gå-hjem møde Rigshospitalet

Rigshospitalets afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi har inviteret os til et møde, hvor lægerne vil fortælle om sygdommen, behandlingsmuligheder og nye tiltag for at forstå og behandle et vestibulært schwannom (acusticusneurinom).

Program Efterårsmøde 2024
Akustikusforeningen
ØNH-klinikken, Rigshospitalet

Sted: Rigshospitalet, Opgang 6, 3.sal, afsnit 6031, konferencerum 1

Onsdag 2.Oktober 2024 kl.16-18

15.30-16 Ankomst og fouragering
16.00​ Velkommen, v. cheflæge Mads Klokker
16.05 Præsentation af ØNH-teamet på Rigshospitalet, v. prof. Per Caye-Thomasen
16.10 Præsentation af Acusticusforeningen, v. formand Simon Leonhard
16.15 Henvisninger af patienter med AN til RH, v. sekretær Vibeke Strate
16.30 Ophold på sengeafsnittet, v. afdelingssygeplejerske Kirsten Læssøe
16.45 Balanceorganet – funktion og træning, v. klinikassistent Gerd Hansen
17.05 Pause ​
17.15 Forskningsnyt, v.afdelingslæge Martin Reznitsky
17.30-18 Strategi ved tumorvækst, v.overlæge Ramon Jensen

Bemærk ankomst fra 15.30 hvor Rigshospitalet vil være vært med en sandwich, kaffe og vand.

Tilmelding er nødvendig og senest den 16. september 2024 til medlemsservice@acusticusneurinom.dk.

Vi håber at se mange af jer: Pårørende, nye medlemmer såvel som ikke-medlemmer af foreningen, der har interesse i at vide mere om sygdommen.

Årsmøde og generalforsamling 2025

Årsmøde og ordinær generalforsamling afholdes den 15. – 16. marts 2025 på Hotel Scandic Roskilde Park i Roskilde.

Sæt allerede kryds i kalenderen til et spændende møde med fokus på balance og til mødet med lægerne fra Rigshospitalet.

Der vil være mulighed for overnatning allerede fra fredag den 14. marts.

Det endelige program og indkaldelsen til generalforsamlingen vil blive annonceret senere.

Vi beklager, at der ikke er udgivet et medlemsblad endnu, men vi forventer at kunne udsende et blad med referater af indlæggene fra mødet i 2024, præsentation af program for mødet i 2025 samt indkaldelse til den ordinære generalforsamling i december 2024.

Vi håber at se mange af jer igen: Pårørende, nye medlemmer såvel som ikke-medlemmer af foreningen, der har interesse i at vide mere om sygdommen. Også for at opnå viden om hvilke muligheder man har for at opnå en god livskvalitet med de udfordringer, som følge af at være berørt af et vestibulært schwannom (acusticusneurinom).

Livskvalitetsundersøgelse

Kære medlemmer

Det er ikke uden en vis portion stolthed, at foreningen nu kan præsentere
resultatet af vores livskvalitetsundersøgelse, hvor arbejdet blev igangsat i november
2021.

Spørgeskemaet blev udsendt i efteråret 2022 til ca. 350 medlemmer, og der var mere end 50 %, der tog sig tid til at besvare skemaet. Det er en flot høj procentdel.

Undersøgelsen har været en omfattende opgave at gå i gang med, noget større end vi havde set komme. Takket være vores to medlemmer Anette Nielsen og Elisabeth Dannesboe, er vi kommet i mål med et resultat, som vi er stolte af.

Vi håber, at I alle vil tage Jer tid til at læse undersøgelsen. Den er blevet ret omfattende, men kan læses i småbidder om nødvendigt.

Undersøgelsen ligger på hjemmesiden under “Publikationer/Danske publikationer”.

Nu vil vi forelægge resultatet for vores læger på Rigshospitalet, og herefter beslutte næste skridt.

Venlig hilsen, bestyrelsen

Årsmøde og generalforsamling 2024

Indkaldelse til årsmøde og ordinær generalforsamling 2024

Tidspunkt: 16.-17. marts 2024
Sted:
Hornstrup Kursuscenter,
Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Vi har i år valgt at lægge fokus på efterbehandling og genoptræning, og i den forbindelse også på hvilke rettigheder vi som patienter har.

Vi har foruden lægerne fra Rigshospitalet, som altid er flinke til at komme og fortælle os om ny viden, fået tilsagn om indlæg fra en række personer.

Birgitte Nygaard Sommer har mere end 25 års erfaring med genoptræning og rehabilitering og lang erfaring med borgere, der er opereret for vestibularis schwannom (AN), især borgere, der er erhvervsaktive og med stort ønske om at vende tilbage på arbejdsmarkedet efter sygemelding.

Ditte Lindegaard er juridisk konsulent ved Den uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) og kommer med et oplæg om viden og erfaringer fra deres rådgiverpraksis målrettet vores gruppe, herunder viden om retssikkerhed og rettigheder på det sociale område.

Vi får besøg Marie Glover fra Rigshospitalet, som står for den fysioterapeutiske behandling af vores gruppe på hospitalet. Vi har mange spørgsmål i forbindelse med den opfølgende behandling, som vi er sikre på Marie kan svare på.

Vi har efter ønske fra flere deltagere på vores årsmøder indlagt en lille pause. Her kan man alene, i små eller større grupper gå en tur i den flotte Grejsdal. Eller blot slappe helt af.

Til vores gruppediskussioner har vestibulogassistent Gerd Bach Hansen, også fra Rigshospitalet og som flere af jer kender fra tidligere møder, lovet at være tovholder i en ny diskussionsgruppe vedrørende svimmelhed og balance. Det er et emne, der berører langt de fleste af os.

Vi slutter lørdagen af med et mere afslappende indslag af Ann E. Knudsen. Ann E. Knudsen er kendt som forfatter til flere bøger og formidling om hjernens mysterier. Yderligere beskrivelse af Ann E. Knudsens foredrag og bøger kan ses her: https://ann-e-knudsen.dk/hjerner

Vi holder generalforsamling søndag. Dagsorden kan ses nedenfor.

Efter generalforsamlingen fortæller lægerne fra Rigshospitalet om spændende nyt indenfor vores område, og så slutter vi af med en fælles diskussion med lægerne, hvor der er mulighed for at gå mere i detaljer med nogle helt konkrete emner og spørgsmål. Indlæggene fra lægerne indeholder også oplysninger af mere generel karakter, da det er meget vigtigt for os, at nye deltagere og nye diagnosticerede får den professionelle forklaring på diagnosen og de forskellige muligheder for behandling og konsekvenser.

 

Program for årsmødet:

Lørdag
09.00-09.30 Ankomst. Kaffe og brød
09.30-09.40 Velkomst ved formand Simon B. Leonhard
09.40-10.30 Genoptræning og rehabilitering. Ved neurofysioterapeut Birgitte Nygaard Sommer
10.30-12.00 Retssikkerhed, grundlæggende rettigheder og pligter på det sociale område. Ved Ditte Lindegaard, DUKH – Den uvildige Konsulentforordning på Handicapområdet
12.00-12.15 Kaffe
12.15-13.00 Terapeutisk intervention under indlæggelse og rehabilitering. Ved fysioterapeut Marie Glover, Rigshospitalet
13.00-13.45 Frokost
13.45-14.45 Egen tid – nyd naturen i Grejsdalen eller slap af
14.45-15.00 Kaffe
15.00-16.00 Gruppediskussioner
Svimmelhed og balance, vestibulogassistent Gerd Bach Hansen, Center for Hørelse og Balance, Rigshospitalet
Pårørende
Wait & scan
Erhvervsaktive
Mestring
Livet efter stråling
Livet efter operation
16.00-18.00 Voksne med alle slags hjerner, ved neuropsykolog Ann E. Knudsen
19.00- Middag

Søndag
07.00-08.30 Morgenbuffet
08.45-09.00 Morgensang ved Berit og Jørgen
09.00-09.45 Generalforsamling
09.45-10.00 Kaffe
10.00-12.00 Læger fra Rigshospitalet
10.00-11.00 Nyt fra Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi og fra Nuuk. Ved overlæge Ramon Gordon Jensen.
11.00-12.00 Nyt fra Afdeling for Nerve- og Hjernekirurgi. Ved overlæge Kaare Fugleholm
12.00-13.00 Frokost
13.00-14.00 Paneldiskussion med lægerne
14.00-14.30 Kaffe
14.30-15.00 Evaluering – farvel og tak

Ret til ændringer i programmet forbeholdes.

Indkaldelse til ordinær generalforsamling 2024

Tidspunkt: 17. marts 2024 kl. 9.00

Sted:
Hornstrup Kursuscenter,
Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Dagsorden
Søndag
1 Valg af dirigent og referent
2 Formandens beretning
3 Kassererens fremlæggelse af det reviderede regnskab
4 Fastlæggelse af kontingent for 2025
5 Behandling af indkomne forslag
a) Forslag til vedtægtsændringer 2)
6 Valg af kasserer
7 Valg af menige medlemmer til bestyrelsen
8 Valg af suppleanter til bestyrelsen
9 Valg af revisor 1)
10 Eventuelt

1) Som en følge af, at vores revisor gennem mange år Per Meldhedegaard Olsen i november 2023 meddelte, at han gik på pension og ikke kunne udarbejde vores regnskab for 2023, havde vi to valg. Det rigtigste ville være at indkalde til en ekstraordinær generalforsamling, med alt det besvær og økonomi dette ville indebære. Eller som vi gjorde, hurtigst muligt at finde en ny revisor, da vi skulle bruge en erklæring fra revisor vedrørende udbetaling af et bevilget driftstilskud fra Sundhedsministeriet inden 10. januar 2024.
Vi indhentede tilbud og valget faldt på det Statsautoriserede Revionsselskab Beierholm A/S i Aalborg. Vi håber, at I har forståelse herfor, og at vi på retmæssig vis kan vælge vores nye revisor på den ordinære generalforsamling.
2) Forslag til vedtægtsændringer omhandler en konsekvensrettelse fra sidste års ændring af vedtægter p.
Vedr. § 4 Generalforsamlingen, Stk. 4 Dagsordenen skal indeholde følgende punkter
Punkt 8. Valg af 3-6 bestyrelsesmedlemmer
Ændres til:
Punkt 8 Valg af 3-7 bestyrelsesmedlemmer

Tilmelding til årsmødet
Igen i år anvender vi et system fra NemTilmeld, som gør tilmeldingerne meget lettere at administrere.

Du går ind på følgende link, og så går resten næsten af sig selv:

https://acusticusneurinom.nemtilmeld.dk

Via NemTilmeld kan du også angive om du vil deltage i samkørsel, enten som den der lægger bil til eller du ønsker at være passager.
I skal være opmærksom på at fællestransport  foregår ved at vi samler tilkendegivelserne i en fælles mail til dem der vælger fælles transport. Her vil navn, adresse, mail og tlf indgå, så I kan kontakte hinanden hvor det kan være relevant.

Til årsmødet  tilbyder vi gratis deltagelse til max 8 deltagere, som er nydiagnosticerede og ikke har været med til årsmøde før. Send en mail til medlemsservice hvis du ønsker at benytte dette tilbud.

Vi ser frem til at møde jer og på gensyn.
Venlig hilsen Bestyrelsen