Seneste nyhed

Vi er igen i år blevet inviteret af henholdsvis Dansk Center for Partikelterapi (DCPT) og Rigshospitalet til at afholde Gå-hjem-møder og kan derfor allerede nu annoncere tidspunkterne.

Programmet for møderne vil blive annonceret senere. Alle med diagnosticeret vestibulært schwannom (acusticusneurinom) eller pårørende er velkomne – dette gælder også ikke medlemmer og pårørende.

Tilmelding sker på tilmelding@acusticusneurinom.dk, MRK Rigshospitalet eller Skejby.

Øvrige oplysninger eller evt. tilmelding kan ske ved henvendelse til telefon 4649 6718.

Se herunder.

 

Møde på Rigshospitalets afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi

Mødet finder sted mandag den 24. oktober kl. 16-18 på Rigshospitalet, Inge

Lehmanns vej, opgang 7, 2100 København.

 

Møde på Aarhus Universitetshospital – Dansk Center for Partikelterapi (DCPT)

Mødet finder sted tirsdag den 25. oktober kl. 17–19 i centrets konferencesal

B240-122, indgang B3, Palle Juul-Jensens Boulevard, 8200 Aarhus N.

 

Program for Gå-hjem-møderne – efteråret 2022

Vi har nu fået programmet for mødet på Rigshospitalets afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi.

Mandag 24. oktober 2022 kl. 16-18.

Mødet finder sted på Rigshospitalets nye afdeling på Inge Lehmanns Vej, Opgang 6, 3.sal, afsnit 6031, konferencerum 1.

Program

16.00   Velkommen, v. klinikchef Mads Klokker

16.05   Præsentation af ØNH-teamet på Rigshospitalet, v. prof. Per Caye-Thomasen, m.fl.

16.10   Præsentation af Acusticusforeningen, v. formand Simon B. Leonhard

16.15  Epidemiologi og naturhistorie tumorvækst, v. afdelingslæge Martin Reznitsky

16.35  Strategi ved tumorvækst, v. afdelingslæge Ramon Jensen

16.50  Cochlear implantation hos patienter med vestibularis schwannom, v.1. reservelæge Niels West

17.10  Balanceundersøgelser og – træning, v. klinikassistent Gerd Hansen

17.30  Opdatering molekylærbiologiske undersøgelser, v. 1.reservelæge Hjalte Sass

Programmet for mødet på Dansk Center for Partikelterapi (DCPT) Aarhus Universitetshospital, Skejby.

Tirsdag den 25. oktober 2022 kl. 17–19.

Mødet finder sted i centrets konferencesal B240-122, indgang B3, Palle Juul-Jensens Boulevard, 8200 Aarhus N.

Program

1. Velkomst v. ledende overlæge Morten Høyer (DCPT) og Dansk Acusticusneurinom forening v. formand Simon B. Leonhard
2. Rundvisning på DCPT
3. Generelt om partikelterapi
4. Henvisning og behandling med protoner
5. Protoner til behandling af patienter med akustikusneurinom og meningeom

Vi beklager forsinkelsen i udsendelsen af bladet, men der er spændende nyt fra de mange indlæg, vi havde på årsmødet i marts 2022.

Vi hørte blandt andet om mulighederne for stråling og om forskelle og ligheder mellem de forskellige behandlingsformer. For første gang lykkedes det også af afholde en paneldiskussion med lægerne. Det var en rigtig god oplevelse for alle.

Vi har i forbindelse med årsmødet også interviewet nogle af deltagerne og bringer også et referat af denne undersøgelse i bladet.

Årsmødedeltagerne er rigtig glade for at være med og får megen ny viden og oplevelser med sig.

HUSK, at der er mulighed for at søge om friplads for ny-diagnosticerede til vores næste årsmøde, som afholdes på Klarskovgaard ved Korsør den 18.-19. marts 2023.

PÅ GLÆDELIGT GENSYN.

Find bladet her (kræver login)

Vi har stadig ledige pladser.

Vi får besøg af ikke mindre end tre speciallæger.

Se programmet her

I netværksgruppen Nordsjælland/København afholdes møder i 2022 på følgende datoer:

Søndag den 3. april

Søndag den 21. august

Søndag den 6. november

Tidspunktet er fra 14-16. Tilmelding eller øvrige oplysninger tlf. 2671 5506.

Tidspunkt:

Lørdag den 19. og søndag den 20. marts 2022

Sted:

Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Program for årsmødet:

Lørdag:

09.00-09.30: Ankomst. Kaffe og brød

09.30-09.40: Velkomst ved formand Simon B. Leonhard

09.40-10.50: Hjælpemidler på arbejdsmarkedet, ved Jan Bircherod Calundan, hørekonsulent ved Hjernecenter Syd.

10.50-11.00: Kaffe

11.00-11.40: Øjenproblemer, ved optometrist Rasmus Hagenau, Kontaktlinseinstituttet Aarhus.

11.40-13.00: Mental træthed, ved seniorkonsulent Mogens Vedel

13.00-14.00: Frokost

14.00-15.30: Tilbage til naturen, ved naturterapeut Kåre Holl.

15.30-16.00: Kaffe

16.00-17.00: Svimmelhedsproblemer, ved vestibulogiassistent Gerd Bach Hansen, Rigshospitalet Center for Hørelse og Balance

17.00 -18.00: Gruppediskussioner

• Intro Livskvalitetsundersøgelse
• Validering livskvalitetsundersøgelse
• Pårørende
• Aktive på arbejdsmarkedet – og hvordan kommer man tilbage
• Mestring –”ny-diagnosticerede”
• ”Wait and scan” og strålebehandling
• Følgevirkninger

19.00-: Middag og hygge

Søndag:

07.00-08.30: Morgenbuffet

08.45-09.00: Morgensang v/Berit og Jørgen

09.00-09.45: Generalforsamling (se indkaldelse til generalforsamling 2022)

09.45-10.00: Kaffe

10.00 – 10.40: Patienter med nydiagnosticeret acusticus, udredning, behandling, opfølgning. Overlæge Jiri Bartek, Karolinska Sjukhuset Stockholm (on line).

10.40 – 11.20: Cochlear implant hos patienter med vestibularis schwannom. Niels Cramer West, Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi, Rigshospitalet.

11.20 – 12.00: Strålebehandling for vestibularis schwannom i praksis – virkninger og bivirkninger. Afdelingslæge Søren Møller, Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet

12.00-13.00: Frokost

13.00-14.00: Paneldiskussion med lægerne

14.00-14.30: Kaffe

14.30: Farvel og tak

Ret til ændringer forbeholdes.

 

Prisen for deltagelse i årsmødet på Hornstrup Kursuscenter 19.-20. marts 2022 er:

1.000, – for medlemmer og kr. 2.000, – for ikke-medlemmer.

Prisen dækker 1 overnatning, 4 måltider og diverse kaffe, frugt m.m.

Mange har en lang rejse til årsmødet, og ønsker du/I at komme dagen før, altså om fredagen, koster et enkeltværelse kr. 600,- for overnatning og et dobbeltværelse kr. 900,-. Prisen inkluderer dagens menu fredag aften med et glas vin samt morgenmad lørdag.

Deltagelse uden overnatning koster kr. 450,- for lørdag og/eller kr. 250,- for søndag, med samme forplejning som ved overnatning. Igen dobbeltpris for ikke-medlemmer. Det er dog gratis at deltage i generalforsamlingen.

Tilmelding er stadig mulig, så længe der er plads. Send en mail til kassereren, med din tilmelding til: tilmelding@acusticusneurinom.dk, Mrk. Årsmøde 2022 eller ring til kassereren: mobil 4174 3560. Betaling for årsmødet overføres til foreningens konto (Reg./kontonr. 1551 – 1242 3977). Du/I er ikke tilmeldt, før betalingen er overført.”

Tilmeldingen er bindende, da vi ikke kan ændre vores værelsesbestillinger.

Mulighed for gratis deltagelse for ny-diagnosticerede

Foreningen har som et højt prioriteret emne “Mestringskurser” på tapetet.

Mestringskurser er et begreb, vi har lånt fra Norge, hvor alle ny-diagnosticerede VS-patienter af det offentlige tilbydes et 2-dages seminar om deres sygdom. Vi kunne som forening godt ønske os, at det samme tilbud findes i Danmark, men det gør det ikke.

Foreningens årsmøder ligner til gengæld langt hen ad vejen et mestringskursus, dvs. hvor indholdet er indlæg fra læger, fysioterapeuter, psykologer, hørekonsulenter mm.

Som et skridt på vejen hen mod mestringskurser i Danmark, tilbyder vi derfor ny-diagnosticerede i Danmark at deltage i årsmødet, gratis som det er i Norge.

Alle ny diagnosticerede, som har fået konstateret et vestibularis schwannom (AN) i perioden 1. januar 2021 frem til 1. marts 2022 kan søge om friplads, da vi stadig har nogle midler bevilget af Sundheds- og Ældreministeriet til dette formål.

Send en mail til tilmelding@acusticusneurinom.dk mrk. Årsmødet 2022 – friplads. Så vil vi behandle din ansøgning og ønsker dig velkommen til årsmødet.