Det nye nummer af Medlemsnyt 1-22 er nu udkommet

Vi beklager forsinkelsen i udsendelsen af bladet, men der er spændende nyt fra de mange indlæg, vi havde på årsmødet i marts 2022.

Vi hørte blandt andet om mulighederne for stråling og om forskelle og ligheder mellem de forskellige behandlingsformer. For første gang lykkedes det også af afholde en paneldiskussion med lægerne. Det var en rigtig god oplevelse for alle.

Vi har i forbindelse med årsmødet også interviewet nogle af deltagerne og bringer også et referat af denne undersøgelse i bladet.

Årsmødedeltagerne er rigtig glade for at være med og får megen ny viden og oplevelser med sig.

HUSK, at der er mulighed for at søge om friplads for ny-diagnosticerede til vores næste årsmøde, som afholdes på Klarskovgaard ved Korsør den 18.-19. marts 2023.

PÅ GLÆDELIGT GENSYN.

Find bladet her (kræver login)

Påmindelse: Tilmelding til årsmødet

Der er stadig mulighed for tilmelding til årsmødet

Udvidet mulighed for at søge om friplads til ny-diagnosticerede – medlemmer som ikke medlemmer af foreningen.

Læs mere:

Vi har fået mulighed for at forlænge tilmeldingsfristen til vores årsmøde, se Indkaldelse til et spændende årsmøde og generalforsamling med mulighed for gratis deltagelse af ny-diagnosticerede – Acusticusneurinom, frem til 1. marts eller, så længe der er plads.

Alle ny diagnosticerede, som har fået konstateret et vestibularis schwannom (AN) i perioden 1. januar 2021 frem til 1. marts 2022 kan søge om friplads, da vi stadig har nogle midler bevilget af Sundheds- og Ældreministeriet til dette formål. Send en mail til tilmelding@acusticusneurinom.dk mrk. Årsmødet 2022 – friplads. Så vil vi behandle din ansøgning og ønsker dig velkommen til årsmødet.

Indkaldelse til et spændende årsmøde og generalforsamling med mulighed for gratis deltagelse af ny-diagnosticerede

Tidspunkt:

Lørdag den 19. og søndag den 20. marts 2022

Sted:

Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle

Program for årsmødet:

Lørdag:

09.00-09.30: Ankomst. Kaffe og brød

09.30-09.40: Velkomst ved formand Simon B. Leonhard

09.40-10.50: Hjælpemidler på arbejdsmarkedet, ved Jan Bircherod Calundan, hørekonsulent ved Hjernecenter Syd.

10.50-11.00: Kaffe

11.00-11.40: Øjenproblemer, ved optometrist Rasmus Hagenau, Kontaktlinseinstituttet Aarhus.

11.40-13.00: Mental træthed, ved seniorkonsulent Mogens Vedel

13.00-14.00: Frokost

14.00-15.30: Tilbage til naturen, ved naturterapeut Kåre Holl.

15.30-16.00: Kaffe

16.00-17.00: Svimmelhedsproblemer, ved vestibulogiassistent Gerd Bach Hansen, Rigshospitalet Center for Hørelse og Balance

17.00 -18.00: Gruppediskussioner

  • Intro Livskvalitetsundersøgelse
  • Validering livskvalitetsundersøgelse
  • Pårørende
  • Aktive på arbejdsmarkedet – og hvordan kommer man tilbage
  • Mestring –”ny-diagnosticerede”
  • ”Wait and scan” og strålebehandling
  • Følgevirkninger

19.00-: Middag og hygge

Søndag:

07.00-08.30: Morgenbuffet

08.45-09.00: Morgensang v/Berit og Jørgen

09.00-09.45: Generalforsamling (se indkaldelse til generalforsamling 2022)

09.45-10.00: Kaffe

10.00 – 10.40: Patienter med nydiagnosticeret acusticus, udredning, behandling, opfølgning. Overlæge Jiri Bartek, Karolinska Sjukhuset Stockholm (on line).

10.40 – 11.20: Cochlear implant hos patienter med vestibularis schwannom. Niels Cramer West, Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi, Rigshospitalet.

11.20 – 12.00: Strålebehandling for vestibularis schwannom i praksis – virkninger og bivirkninger. Afdelingslæge Søren Møller, Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet

12.00-13.00: Frokost

13.00-14.00: Paneldiskussion med lægerne

14.00-14.30: Kaffe

14.30: Farvel og tak

Ret til ændringer forbeholdes.

 

Prisen for deltagelse i årsmødet på Hornstrup Kursuscenter 19.-20. marts 2022 er:

1.000, – for medlemmer og kr. 2.000, – for ikke-medlemmer.

Prisen dækker 1 overnatning, 4 måltider og diverse kaffe, frugt m.m.

Mange har en lang rejse til årsmødet, og ønsker du/I at komme dagen før, altså om fredagen, koster et enkeltværelse kr. 600,- for overnatning og et dobbeltværelse kr. 900,-. Prisen inkluderer dagens menu fredag aften med et glas vin samt morgenmad lørdag.

Deltagelse uden overnatning koster kr. 450,- for lørdag og/eller kr. 250,- for søndag, med samme forplejning som ved overnatning. Igen dobbeltpris for ikke-medlemmer. Det er dog gratis at deltage i generalforsamlingen.

Tilmelding er stadig mulig, så længe der er plads. Send en mail til kassereren, med din tilmelding til: tilmelding@acusticusneurinom.dk, Mrk. Årsmøde 2022 eller ring til kassereren: mobil 4174 3560. Betaling for årsmødet overføres til foreningens konto (Reg./kontonr. 1551 – 1242 3977). Du/I er ikke tilmeldt, før betalingen er overført.”

Tilmeldingen er bindende, da vi ikke kan ændre vores værelsesbestillinger.

Mulighed for gratis deltagelse for ny-diagnosticerede

Foreningen har som et højt prioriteret emne “Mestringskurser” på tapetet.

Mestringskurser er et begreb, vi har lånt fra Norge, hvor alle ny-diagnosticerede VS-patienter af det offentlige tilbydes et 2-dages seminar om deres sygdom. Vi kunne som forening godt ønske os, at det samme tilbud findes i Danmark, men det gør det ikke.

Foreningens årsmøder ligner til gengæld langt hen ad vejen et mestringskursus, dvs. hvor indholdet er indlæg fra læger, fysioterapeuter, psykologer, hørekonsulenter mm.

Som et skridt på vejen hen mod mestringskurser i Danmark, tilbyder vi derfor ny-diagnosticerede i Danmark at deltage i årsmødet, gratis som det er i Norge.

Alle ny diagnosticerede, som har fået konstateret et vestibularis schwannom (AN) i perioden 1. januar 2021 frem til 1. marts 2022 kan søge om friplads, da vi stadig har nogle midler bevilget af Sundheds- og Ældreministeriet til dette formål.

Send en mail til tilmelding@acusticusneurinom.dk mrk. Årsmødet 2022 – friplads. Så vil vi behandle din ansøgning og ønsker dig velkommen til årsmødet.