Sygdommen

Hvert år får omkring 200 mennesker i Danmark stillet diagnosen acusticusneurinom – også kaldet vestibulær schwannom.

Lidelsen er forholdsvis sjælden, og kendskabet til den er lille.

De, der rammes af sygdommen, er derfor ofte usikre over for, hvad sygdommen egentlig er, hvad der kan gøres, og hvilke konsekvenser det kan få.

I Dansk Acusticusneurinom Forening håber vi, at vi gennem denne hjemmeside og gennem vore trykte foldere kan give svar på mange af de spørgsmål, som melder sig i forbindelse med sygdommen.

Det er foreningens ønske at dele viden og erfaringer således, at det måske bliver lettere at træffe et valg omkring behandling. Samtidig håber vi, at vi gennem vores viden og erfaring kan være med til at gøre dagligdagen lettere både for dem, som er ramt af sygdommen og for deres pårørende.

Acusticusneurinom/vestibulær schwannom er en godartet knude (tumor), som bl.a. består af bindevæv. Betegnelsen acusticusneurinom (AN) er i virkeligheden fejlagtig. Den er udtryk for en historisk fortolkning af knudens udgangspunkt. Man ved i dag, at knuden udgår fra nerveskeden – de schwanske celler – der omgiver balancenerven (nervus vestibularis), og den korrekte betegnelse for knuden er derfor vestibular schwannom. Vi har dog, da foreningens navn er Dansk Acusticusneurinom Forening af praktiske grunde på vores hjemmeside valgt hovedsageligt at bruge den oprindelige betegnelse for sygdommen.

Sammen med balancenerven løber hørenerven (nervus cochlearis) og ansigtsnerven (nervus facialis) gennem samme snævre passage i kraniet – den indre øregang – fra og til hjernestammen (se figur).

 

Figuren viser knudens (tumorens) beliggenhed i forhold til balancenerven, ansigtsnerven og hørenerven. Efter Mayfield Institute ©

 

I takt med, at knuden vokser og fylder passagen ud, vil der derfor ske en påvirkning af disse nerver, og en ensidig hørenedsættelse er næsten altid det første symptom på et AN.

 

På billederne her ses acusticusneurinomet som en lys plet.

Information

Har du fået konstateret et AN, er det vigtigt, at du får alt så godt belyst som muligt.

Lægen har ifølge lov om Patientrettigheder og cirkulære fra Sundhedsstyrelsen pligt til at informere om lidelsen og om de forskellige behandlingsmuligheder, der findes på området.

Hvis knuden er under 2 cm, anbefales normalt ”vent og se” dvs. årlige MR-skanninger. Hvis knuden er under 2 cm, og den vokser med under 2 mm mellem MR-skanningerne, vil man som regel vælge at se tiden an.

Behandlingen af acusticusneurinomer har siden 1992 været centraliseret på Rigshospitalet. Knuder på under 2-2,5 cm bliver behandlet på Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi. Siden 2016 har praksis dog været, at opfølgningen af patienter med små og ikke-voksende knuder ”vent og se” foregår på lokale ØNH-klinikker uden vejledning fra Rigshospitalet. Patienter med knuder på over 2 cm informeres om operation eller strålebehandling som eventuelle behandlingsmuligheder alt afhængig af, hvordan knuden sidder, og hvor stor den er. Hvis knuden er 2,5 cm eller mere, foregår behandlingen på Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi.

Desuden bliver man informeret om de risici, komplikationer og følgevirkninger, der kan være forbundet med strålebehandling og operation samt om mulige konsekvenser ved valg af “vent og se” (opfølgende kontrolskanninger).

Ved denne information vil lægen sikre sig, at man har forstået de oplysninger, der bliver givet. Informationen følges op med udlevering af skriftligt informationsmateriale.

Det er en god idé at tage et familiemedlem eller en god ven med til samtalen/samtalerne med lægen/kirurgen, fordi man så er to til at høre, hvad der bliver informeret om, og hvad der skal tages stilling til omkring den videre behandling. Familien har samtidig brug for at vide, hvad den evt. skal forberede sig på.

Normalt vil patienten få god tid til at overveje situationen, så man får mulighed for at tale med andre, ligesom man også selv kan søge yderligere informationer om sygdommen.

Tal eventuelt med en person, der tidligere har gennemgået én af de ovennævnte behandlingsformer (kontrolskanning, operation eller strålebehandling) og hør om vedkommendes erfaringer. Ofte er det en hjælp at høre fra andre, hvordan de har klaret sig.

Hvilken behandling bør man vælge

Der kan ikke gives noget entydigt svar på dette spørgsmål.

Man ved ikke, hvilken behandling der er bedst. Det vil sige, hvilken der har det mest holdbare resultat med færrest bivirkninger, da der altid skal tages individuelle hensyn.

Du må i samråd med de behandlende læger tage stilling til, hvilken behandling du foretrækker, når der foreligger forskellige muligheder, idet evt. fordele og ulemper må afvejes.

Det kan være en vanskelig beslutning.

Derfor er det vigtigt, at du søger og får en alsidig information om alle behandlingsmuligheder således, at du selv får indflydelse på det videre forløb. Og husk, der er altid flere muligheder.

På Sundhed.dk kan du læse mere om sygdommen.

 

For foreningens medlemmer (kræver medlemslogin)

  • En pjece om de generelle forhold om acusticusneurinomer Generelt
  • Diagnosen acusticusneurinom – hvad så?  Diagnose
  • Hjernen – Hvad kan være af interesse for acusticusneurinom-patienter Hjernen
  • Acusticusneurinom – Informationspjece
  • I vores linksamling er der henvist til mange både danske og udenlandske hjemmesider, hvor man kan læse mere om acusticusneurinom.